Catégorie : Evènement

Evènements autour du 19/06/21

Evènements autour du 19/06/21

  • Témoignage de Jenny Hippocrate, Présidente de l’association APIPD :

  • Samedi 19 juin 2021 à 19h : webinaire sur le dépistage, organisé par l’association Espoir Hope Elikia :

  • Samedi 19 juin 2021 : campagne de dépistage en Côte d’Ivoire avec la Fondation Lya :

  • Mercredi 16 – vendredi 18 jun 2021 : Campagne de dépistage au Togo :
  • Jeudi 17 juin 2021 à 21h : Emission de radio sur Tropiques FM, avec le Dr Assa Niakaté-Tall :
  • Samedi 19 juin 2021 de 11h à 12h, en live, organisé par l’association Drepa31 :
  • Samedi 19 juin 2021 de 13h30 à 18h30, à l’Hôpital de Créteil (sur place avec preuve de vaccination ou test récent négatif Covid)

  • Samedi 19 juin 2021 à 21h (heure française) / 20h (heure de Kinshasa) : webinaire « dialogue patients-soignants » – Inscription : contact@redacnetwork.org

19/06/21 : Marche nordique

19/06/21 : Marche nordique

Les associations EVAD et SICKeLINK sont heureux de vous inviter au drépaSport qui aura lieu le 19 juin 2021, pour une initiation à la marche nordique. Cet évènement aura lieu au Parc de Sceaux. Vous trouverez ci-joint le programme complet qu’ainsi qu’un formulaire d’inscription obligatoire. Attention les places sont limitées.

Formulaire d’inscription

10/04/21 : Webinaire hydroxyurée

10/04/21 : Webinaire hydroxyurée

Sickelink /Evad / Drepavie vous invite à participer au groupe de discussion le 10 avril 2021 à 14h00 par Zoom.

Le thème abordé est « tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l’hydroxyurée sans jamais osé le demander »

Posez vos questions en direct aux médecins présents, sur ce traitement sous toute ses formes (Hydréa, Siklos, Xromi…).

Vous avez la possibilité de poster vos questions sur le formulaire d’inscription, elles seront posées de façon anonyme. IL N’Y A PAS DE QUESTION BÊTE alors allez-y.

Inscription gratuite mais obligatoire pour recevoir le lien zoom à sickelink@yahoo.com

12/12/20 : Webinaire médico-social

12/12/20 : Webinaire médico-social

Un webinaire Zoom a eu lieu le samedi 12 décembre 2020, à 17h30 (heure française)

Dans la série « Parlons Drépano avec Agnès », organisé par l’association Australian Sickle Cell Advocacy

Visionnez ce webinaire, sur le lien suivant.

Drépa-Guyane : Grand Jour MacDo

Drépa-Guyane : Grand Jour MacDo

Le samedi 28 novembre 2020, l’association Drépa-Guyane était investie dans l’opération « Grand Jour » de McDonald’s en Guyane (CAYENNE, KOUROU et MATOURY) : 1 BIG MAG engagé pour lutter contre la Drépanocytose.

Il s’agissait de la première participation de l’association Drépa-Guyane dans cette opération. L’association Drépa-Guyane remercie l’équipe de Mac DONALD ainsi que Madame CHALCOT-LEFAY, vice-présidente de la Collectivité territoriale de Guyane (CTG) qui a soutenu cette action. L’association remercie également vivement toutes celles et ceux qui ont contribué à l’action, notamment les drépanocytaires, les personnalités politiques, associatives, artistiques et sportives.

Drépa-Guyane avec la représentante de Femmes en Devenir
12-13 novembre 2020 : Congrès drépanocytose (en visio sur Zoom)

12-13 novembre 2020 : Congrès drépanocytose (en visio sur Zoom)

Venez participer au 15ème congrès international sur la drépanocytose qui aura lieu en visioconférence les 12 et 13 novembre 2020 (lien Zoom à venir).

Durant ces 2 journées, des experts français et internationaux de l’Europe et des Amériques, des Antilles, de la Guyane et de l’Afrique présenteront lors de sessions leurs travaux et partageront leurs expériences dans les domaines :

  • de la génétique (expression génétique, disparité génétique, etc…), la douleur
  • de la drépanocytose et AVC
  • de l’Interculturalité en éducation thérapeutique
  • de l’Hémoglobine foetale
  • de la drépanocytose et infections
  • des Greffes de cellules souches
  • des Nouvelles thérapies

Pour toute information, vous pouvez contacter dorys.asso@gmail.com ou +33 6 68 51 90 68

12 septembre 2020, Tchad : inauguration du centre national

12 septembre 2020, Tchad : inauguration du centre national

Le centre national de lutte contre la drépanocytose, érigé au sein de l’hôpital de l’amitié Tchad-Chine, a été inauguré le 12 septembre 2020. Ce centre a vu le jour grâce à l’initiative de la Fondation Grand Cœur (FGC), en collaboration avec ses partenaires, notamment la CNPCIC et le ministère de la Santé Publique et de la Solidarité nationale.

Le centre national de lutte contre la drépanocytose vient renforcer l’unité de prise en charge de cette maladie logée au CHU de la mère et de l’enfant. Ce bâtiment R+1 a une capacité de 60 lits d’hospitalisation, 4 salles de consultation, un bloc de laboratoire avec des salles de biologie, bactériologie, de prélèvement et une banque de sang. Il comprend également une salle dédiée à l’imagerie médicale, une autre à la formation et réunion, une bibliothèque et une salle de jeux pour les enfants.

La FGC a équipé le centre à hauteur de 50 % notamment avec des mobiliers de bureau et des lits d’hospitalisation. Pour sa secrétaire générale, Mme Habiba Sahoulba Gontchomé, vivre avec la drépanocytose est une épreuve de chaque instant, non seulement pour le malade, mais aussi pour sa famille, car dit-elle, elle nécessite une longue prise en charge spécialisée, onéreuse et éprouvante. « Cette maladie héréditaire s’attaque à la chaîne génétique du sang. Elle inflige à ses porteurs, principalement les enfants, des infections de tout ordre, des douleurs physiques intenses et une fatigue généralisée », explique-t-elle.

La drépanocytose est classée au quatrième rang mondial des priorités de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en matière de santé publique mondiale après le cancer, le sida et le paludisme. Au Tchad, elle touche plus d’un millier de personnes. Actuellement, le pays dispose de quatre médecins traitants spécialisés dans ce domaine.

D’après Tchadinfos.com, 13 septembre 2020

19 juin 2020 : Drép’Athlé au Tchad

19 juin 2020 : Drép’Athlé au Tchad

L’association Tchadienne Elan de l’Espoir, présidée par Saboura DOUNIA KAGNE, a organisé une journée dédiée aux enfants drépanocytaires sur la thématique de l’athlétisme, Drép’Athlé dans le cadre de la journée Mondiale de lutte contre la drépanocytose 2020, à SOS Village d’Enfants de N’Djari.

Cet évènement a été organisé en partenariat avec l’association Drépavie et son ambassadeur au Tchad, Mahamat Bachir Ahmat, sous la coordination du Docteur Silé Souan Nguelé, initiatrice de la prise en charge des enfants drépanocytaires (en tant que Chef de Service de néonatalogie au CHU Mère-Enfant) et en collaboration avec la fédération d’Athlétisme du Tchad et l’association APED.

Cette année était l’occasion de se mobiliser en masse autour de la drépanocytose pour sensibiliser sur la COVID-19 et les complications qu’elle peut avoir sur les enfants déjà fragilisés par la maladie. Les drépanocytaires sont particulièrement vulnérables à cette pandémie car ils ont une immunité affaiblie et un taux d’hémoglobine bas. De plus, la fièvre est un facteur qui va déclencher des crises douloureuses. Enfin, comme les drépanocytaires présentent un état inflammatoire chronique, cet état est aggravé en cas de COVID-19, maladie hyper-inflammatoire.

Cette compétition, en opposant des enfants drépanocytaires, avait pour objectif de montrer qu’ils étaient des enfants comme les autres, en capacité d’exprimer leurs talents et leur joie de vivre. Après ce moment de convivialité et d’oubli de la maladie, l’instant d’une marche, d’une course, d’épreuves combinées, chaque enfant a reçu une médaille et des surprises.

En 2019, l’association Elan de l’Espoir avait déjà organisé une compétition de football, Drépafoot, toujours à SOS Village d’Enfants de N’Djari, avec des enfants drépanocytaires.

L’évènement a été relayé dans la presse locale : Alwihda InfoTchad InfosLe Sahel

Thème : Overlay par Kaira. Drépavie, Agir pour la vie
Strasbourg, FRANCE