La 7ème journée des associations de patients de la filière MCGRE se déroulera le lundi 6 mai de 9H30 à 17h, à Paris. La journée est ouverte aux associations et professionnels de santé

Sujets abordés : maladies du globule rouge (drépanocytose et thalassémie) et greffe, programme DREPAFUN, ETP, Drépanocytose et Activité physique adaptée, Présentation de l’association Guadeloupe Espoir Drépanocytose (GED), Focus sur la Thalassémie, Présentation du Déficit en G6PD, et de l’association Vigifavisme, Présentation de l’Anémie Dysérythropoïétique Congénitale, Maladie chronique et bien-être du patient : approche non-médicamenteuse, Réseau européen de patients atteints de drépanocytose. Des modifications pourront être apportées.

Merci de vous inscrire ici

Filière de Santé MCGRE, Groupe Hospitalier Henri Mondor – APHP, Hôpital Albert-Chenevier, 40, rue de Mesly, 94000 Créteil

Voir la vidéo de présentation de cette journée

Un nouveau Centre d’Information et de Dépistage sur la Drépanocytose (CIDD) va ouvrir prochainement à Annecy, le 28 février 2024.

Leurs missions :

– Informer le grand public sur la drépanocytose
– Former les professionnels ( santé, social, scolaire, etc..)
– Dépister la drépanocytose à n’importe quel moment de la vie
– Collecter du sang rare en partenariat avec l’EFS
– Procéder à des e-consultations médicales en partenariat avec des médecins spécialisés 
– organiser des ateliers en éducation thérapeutique du patient  
– Accueillir des permanences associatives (drépanocytose, donneurs de sang , dons d’organes, etc…)

Lien sur le site internet

L’association « Guadeloupe Espoir Drépanocytose » (GED) est ravie de vous inviter au congrès « En route vers l’espoir » qui aura lieu du mercredi 10 au vendredi 12 janvier 2024 à la Créole Beach au Gosier, en Guadeloupe, un événement gratuit et unique axé sur les avancées médicales et l’espoir pour les personnes touchées par la Drépanocytose.

Inscrivez-vous dès maintenant : https://swll.to/eoun5

Du 30 juin au 2 juillet 2023, se sont tenus les ateliers Drépafun organisés par l’association SickeLink

Drépanocytose et retour d’expériences de terrain

Organisé par l’association SICKeLINK :

Pique nique pour la journée mondiale de la Drépanocytose le 19 juin 2022
Venez nombreux au bois de Vincennes à 11h pour participer aux différentes activités et découvrir le lancement du RED Grand Paris 2024. Nous vous attendons avec votre sandwich et votre bonne humeur pour un moment de convivialité. Inscription souhaitée