Drépafun (30/06-02/07/23)
Du 30 juin au 2 juillet 2023, se sont tenus les ateliers Drépafun organisés par l’association SickeLink
Catégorie : Evènement
24 juin 2023 : webinaire
Drépanocytose et retour d’expériences de terrain
19 juin 2023 : Journée Mondiale
Evènements autour de la journée Mondiale de la drépanocytose
L’association APIPD a organisé un gala de charité le samedi 17 juin 2023 :
Tous en blanc : « Je cours, je marche 7 km contre la drépanocytose », le dimanche 18 juin 2023
Les associations « Guadeloupe Espoir Drépanocytose » et « Drépano Doubout », soutenues par la Seigneurie, ont organisé avec succès la seconde édition de « Tous en blanc », une marche contre la drépanocytose.
Affiche Drépaction 2022
DREPACTION est une grande opération médiatique de sensibilisation et d’appel aux dons pour la lutte contre la drépanocytose, organisée par l’association APIPD depuis des années, au moment de la journée Mondiale de la Drépanocytose, le 19 juin.
19 juin 2022 : pique-nique à Vincennes
Organisé par l’association SICKeLINK :
Pique nique pour la journée mondiale de la Drépanocytose le 19 juin 2022
Venez nombreux au bois de Vincennes à 11h pour participer aux différentes activités et découvrir le lancement du RED Grand Paris 2024. Nous vous attendons avec votre sandwich et votre bonne humeur pour un moment de convivialité. Inscription souhaitée
10-11 juin 2022 : Bruxelles
Sous le haut patronage du Bourgmestre Monsieur Philippe Close et de l’échevine de l’égalité des chances Madame Lydia Mutyebele de la ville de Bruxelles, en partenariat avec l’Association Belge des Drépanocytaires A.B.DREPA, organisent les journées sur la drépanocytose du 10 et 11 juin 2022, dans la salle des Milices de l’Hôtel de ville de Bruxelles
26 nov 2021 : Webinaire
L’association DREPA 31 organise chaque année à cette période un séminaire d’échange avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE.
L’association DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE vous invite à son séminaire sur le thème :« VIEILLIR AVEC LA DRÉPANOCYTOSE»
Ce séminaire aura lieu le vendredi 26 Novembre 2021 en visioconférence de 14 heures à 18h00.
Cet évènement est ouvert à tout public, aux professionnels de santé, aux patients et à leur entourage.
Inscription gratuite mais obligatoire avant le 20 novembre en cliquant ICI
Association DREPA 31 – CHU de Toulouse, hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 TOULOUSE
Téléphone : 07.58.71.24.68
15-21 nov 2021 : Don de sang rare
Du 15 au 21 novembre, l’EFS organise la première édition de la semaine de sensibilisation aux sangs rares, l’occasion d’attirer l’attention sur cet enjeu de santé publique, et sur l’importance que la diversité des donneurs reflète celle des patients ayant besoin de transfusions. Il est en effet indispensable que tous les français, quelle que soit leur origine, se mobilisent pour le don de sang. Si tout le monde peut être concerné par un groupe sanguin rare, en France, les personnes ayant des origines ou ancestralités africaines, de l’océan Indien ou des Antilles ont davantage de chance de posséder un groupe sanguin particulièrement recherché pour la transfusion sanguine.
« Une Campagne de sensibilisation qui permettra de faire comprendre au grand public que la compatibilité du sang liée aux origines ancestrales n’est pas un mythe puisque les professionnels de santé de l’EFS en parlent ! » (Emilienne RIM A KEDI, maman de Kemi atteint de la drépanocytose)
Groupe de discussion
Notre partenaire Sickelink organise un groupe de discussion entre adultes, autour de la drépanocytose le samedi 20 novembre.
Création du Collectif EVD
Collectif « Ensemble contre la drépanocytose » (EVD)
Le Collectif, créé en avril 2021, a pour objectifs de :
- aider et coordonner les organismes représentatifs de lutte contre la Drépanocytose dans leurs actions
- collecter des fonds publics et privés en vue de financer les projets présentés par ces organismes
- porter la voix des malades, des bénévoles, et des médecins au plus près des pouvoirs publics, des médias et du plus grand nombre afin de faire de cette lutte une cause nationale défendue et soutenue par les plus hautes autorités de l’Etat
Le bureau est constitué par : Constant VODOUHE, Michel ANSELME, Anita ANKANKA, Marie-France
TIROLIEN, Lucienne LUCIEN et Corinne LIÉGEOIS
Communiqué de Presse, concernant la Secrétaire Générale adjointe du Collectif EVD, Marie-France
TIROLIEN :