Catégorie : Evènement

19 juin 2023 : Journée Mondiale

19 juin 2023 : Journée Mondiale

Evènements autour de la journée Mondiale de la drépanocytose

L’association APIPD a organisé un gala de charité le samedi 17 juin 2023 :

Tous en blanc : « Je cours, je marche 7 km contre la drépanocytose », le dimanche 18 juin 2023

Les associations « Guadeloupe Espoir Drépanocytose » et « Drépano Doubout », soutenues par la Seigneurie, ont organisé avec succès la seconde édition de « Tous en blanc », une marche contre la drépanocytose.

19 juin 2022 : pique-nique à Vincennes

19 juin 2022 : pique-nique à Vincennes

Organisé par l’association SICKeLINK :

Pique nique pour la journée mondiale de la Drépanocytose le 19 juin 2022
Venez nombreux au bois de Vincennes à 11h pour participer aux différentes activités et découvrir le lancement du RED Grand Paris 2024. Nous vous attendons avec votre sandwich et votre bonne humeur pour un moment de convivialité. Inscription souhaitée

10-11 juin 2022 : Bruxelles

10-11 juin 2022 : Bruxelles

Sous le haut patronage du Bourgmestre Monsieur Philippe Close et de l’échevine de l’égalité des chances Madame Lydia Mutyebele de la ville de Bruxelles, en partenariat avec l’Association Belge des Drépanocytaires A.B.DREPA, organisent les journées sur la drépanocytose du 10 et 11 juin 2022, dans la salle des Milices de l’Hôtel de ville de Bruxelles

26 nov 2021 : Webinaire

26 nov 2021 : Webinaire

L’association DREPA 31 organise chaque année à cette période un séminaire d’échange avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE.
L’association DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE vous invite à son séminaire sur le thème :« VIEILLIR AVEC LA DRÉPANOCYTOSE»
Ce séminaire aura lieu le vendredi 26 Novembre 2021 en visioconférence de 14 heures à 18h00.
Cet évènement est ouvert à tout publicaux professionnels de santéaux patients et à leur entourage.

Inscription gratuite mais obligatoire avant le 20 novembre en cliquant ICI

Association DREPA 31 – CHU de Toulouse, hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 TOULOUSE
Téléphone : 07.58.71.24.68

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

Du 15 au 21 novembre, l’EFS organise la première édition de la semaine de sensibilisation aux sangs rares, l’occasion d’attirer l’attention sur cet enjeu de santé publique, et sur l’importance que la diversité des donneurs reflète celle des patients ayant besoin de transfusions. Il est en effet indispensable que tous les français, quelle que soit leur origine, se mobilisent pour le don de sang. Si tout le monde peut être concerné par un groupe sanguin rare, en France, les personnes ayant des origines ou ancestralités africaines, de l’océan Indien ou des Antilles ont davantage de chance de posséder un groupe sanguin particulièrement recherché pour la transfusion sanguine.

« Une Campagne de sensibilisation qui permettra de faire comprendre au grand public que la compatibilité du sang liée aux origines ancestrales n’est pas un mythe puisque les professionnels de santé de l’EFS en parlent ! » (Emilienne RIM A KEDI, maman de Kemi atteint de la drépanocytose)

Création du Collectif EVD

Création du Collectif EVD

Collectif « Ensemble contre la drépanocytose » (EVD)

Le Collectif, créé en avril 2021, a pour objectifs de :

  • aider et coordonner les organismes représentatifs de lutte contre la Drépanocytose dans leurs actions
  • collecter des fonds publics et privés en vue de financer les projets présentés par ces organismes
  • porter la voix des malades, des bénévoles, et des médecins au plus près des pouvoirs publics, des médias et du plus grand nombre afin de faire de cette lutte une cause nationale défendue et soutenue par les plus hautes autorités de l’Etat

Annonce au Journal Officiel

Le bureau est constitué par : Constant VODOUHE, Michel ANSELME, Anita ANKANKA, Marie-France
TIROLIEN, Lucienne LUCIEN et Corinne LIÉGEOIS

Communiqué de Presse, concernant la Secrétaire Générale adjointe du Collectif EVD, Marie-France
TIROLIEN :