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11/05/21 : Webinaire sangs rares

11/05/21 : Webinaire sangs rares

Le mardi 11 mai à 18h, le Professeur Jacques Chiaroni, directeur de l’EFS PACA Corse et spécialiste des sangs rares a animé un Facebook live en direct sur le compte de l’EFS. Ce temps d’échange digital a été l’occasion d’aborder les sujets autour du recrutement de donneurs de sangs issus de la diversité qui constituent un véritable enjeu de santé publique.

Savez-vous que notre groupe sanguin est le fruit de notre histoire et de nos origines ? En France, de nombreuses personnes possèdent des groupes sanguins qualifiés de rares, ou très recherchés. Il s’agit de groupes sanguins dont la fréquence dans la population est suffisamment faible pour créer des déséquilibres entre les donneurs et les malades en besoin de transfusion. Les dons de sang issus de donneurs dont le groupe sanguin est rare sont pourtant fondamentaux pour permettre de transfuser à tous les malades, quels qu’ils soient, des produits sanguins au plus proche de leurs caractéristiques génétiques. 

Vous pouvez revoir le live sur la page Facebook de l’EFS

Au programme : 
–    Diversité des groupes sanguins & compatibilités sanguines : pourquoi la diversité au sein des donneurs de sangs est-elle importante ? (Pr Jacques Chiaroni)
–    Drépanocytose et transfusion : échanges avec Laetitia Defoi, patiente atteinte de la drépanocytose
–    Temps de questions / réponses avec les internautes

01/05/21 : Vaccin COVID-19

01/05/21 : Vaccin COVID-19

La vaccination COVID-19- ouverte à tous les drépanocytaires adultes depuis le samedi 1er mai 2021

Depuis le samedi 1er mai, toutes les personnes de plus de 18 ans atteintes de drépanocytose peuvent se faire vacciner. Il n’y a pas de contre-indication liée à la drépanocytose à aucun des vaccins qui vont être délivrés. Pour les moins de 55 ans, ce qui est le cas de la majorité de patients drépanocytaires, les vaccins à ARNm seront utilisés (Pfizer-BioNTech® et Moderna®).

Les vaccins Pfizer-BioNTech® et Moderna® sont réalisés en centre de vaccination. Ils nécessitent 2 injections espacées de 42 jours. Il est conseillé de ramener votre dernier compte-rendu de consultation avec votre médecin référent pour la drépanocytose afin d’attester cette comorbidité.

Pourquoi se faire vacciner contre la COVID-19 ? Le premier objectif de la vaccination est de réduire significativement le nombre de formes graves de COVID-19. Dans le cas spécifique des personnes atteintes de drépanocytose, le virus peut aussi déclencher une crise, parfois sévère. Cela n’est pas proprement lié au type de virus mais à la réaction du corps à son entrée (fièvre, inflammation, …). C’est donc aussi ces réactions que l’on veut éviter en vous vaccinant. Des complications neurologiques à long terme comme une fatigue ou perte d’odorat et de goût persistante pendant des mois sont aussi des motivations supplémentaires à la vaccination.

Les personnes atteintes de drépanocytose de plus de 45 ans (tous types confondus SS, SC, S-bêta Thal) sont particulièrement à risque de formes graves de COVID-19. Enfin, si vous souhaitez voyager dans les mois à venir, un certificat de vaccination vous sera certainement demandé (passeport vaccinal). Ainsi, les spécialistes de la drépanocytose recommandent unanimement de vacciner tous les adultes de plus de 18 ans atteints de drépanocytose.

Plus de 400 millions de personnes sont maintenant vaccinées dans le monde depuis décembre 2020 (et plus de 16 millions en France). La plupart des effets indésirables rapportés sont communs aux autres types de vaccination, sont bénins et durent moins de 24h (douleurs au site d’injection, maux de tête, fatigue, fièvre). Comme tout type de vaccin ou de médicaments, il peut y avoir des réactions plus graves mais qui sont extrêmement rares (par exemple les thromboses dont on a parlé récemment dans les médias). Juste avant votre vaccination, un soignant vous posera des questions ou vous fera remplir un questionnaire vérifiant que vous ne présentez pas de contre-indication au vaccin. A l’inverse, les effets secondaires très graves de l’infection au COVID-19 (hospitalisations, besoins de transfusion, passages en réanimation, décès) sont bien établis, y compris chez les patients drépanocytaires.

J’ai déjà eu la COVID-19 (prouvé par PCR ou sérologie). Devrais-je me faire vacciner ? La Haute Autorité de Santé recommande dans ce cas de ne faire qu’une seule injection de vaccin. Nous recommandons de la faire environ 6 mois après l’infection COVID-19.

Sera-t-il possible de se faire vacciner en période de crise vaso-occlusive (CVO) gérée à la maison, ou juste après une hospitalisation ? L’organisme étant plus vulnérable en période de CVO, infection ou hospitalisation, il sera recommandé d’attendre environ un mois après une crise avant de se faire vacciner.

D’après la MCGRE

10/04/21 : Webinaire hydroxyurée

10/04/21 : Webinaire hydroxyurée

Sickelink /Evad / Drepavie vous invite à participer au groupe de discussion le 10 avril 2021 à 14h00 par Zoom.

Le thème abordé est « tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l’hydroxyurée sans jamais osé le demander »

Posez vos questions en direct aux médecins présents, sur ce traitement sous toute ses formes (Hydréa, Siklos, Xromi…).

Vous avez la possibilité de poster vos questions sur le formulaire d’inscription, elles seront posées de façon anonyme. IL N’Y A PAS DE QUESTION BÊTE alors allez-y.

Inscription gratuite mais obligatoire pour recevoir le lien zoom à sickelink@yahoo.com

12/12/20 : Webinaire médico-social

12/12/20 : Webinaire médico-social

Un webinaire Zoom a eu lieu le samedi 12 décembre 2020, à 17h30 (heure française)

Dans la série « Parlons Drépano avec Agnès », organisé par l’association Australian Sickle Cell Advocacy

Visionnez ce webinaire, sur le lien suivant.

Prise en charge COVID-19

Prise en charge COVID-19

Informations sur la drépanocytose à l’usage du public ou des médecins sur le site de la MCGRE

Un document d’aide à la prise en charge des patients drépanocytaires testés positif pour le coronavirus Sars-CoV-2 a été élaboré, à destination de tout médecin amené à prendre en charge ces patients. Ce document est issu du travail d’un groupe d’experts des centres de référence et de compétence de la filière MCGRE. Des représentants d’associations de malades ont également participé aux échanges. Le document est téléchargeable sur le site de la filière.

Drépa-Guyane : Grand Jour MacDo

Drépa-Guyane : Grand Jour MacDo

Le samedi 28 novembre 2020, l’association Drépa-Guyane était investie dans l’opération « Grand Jour » de McDonald’s en Guyane (CAYENNE, KOUROU et MATOURY) : 1 BIG MAG engagé pour lutter contre la Drépanocytose.

Il s’agissait de la première participation de l’association Drépa-Guyane dans cette opération. L’association Drépa-Guyane remercie l’équipe de Mac DONALD ainsi que Madame CHALCOT-LEFAY, vice-présidente de la Collectivité territoriale de Guyane (CTG) qui a soutenu cette action. L’association remercie également vivement toutes celles et ceux qui ont contribué à l’action, notamment les drépanocytaires, les personnalités politiques, associatives, artistiques et sportives.

Drépa-Guyane avec la représentante de Femmes en Devenir
Tchad : don de médicament

Tchad : don de médicament

L’Unité de prise en charge de la drépanocytose de l’Hôpital Mère-Enfant de N’Djaména (Tchad) a reçu jeudi 26 novembre 2020 un don de médicaments, appui de l’association Elan de l’espoir en partenariat avec Drépavie

Dans le cadre de son projet « Assistance aux familles drépanocytaires démunies en période de pandémie de covid-19 », l’association de lutte contre la drépanocytose Elan de l’Espoir en partenariat avec Drépavie, est venue en aide aux patients drépanocytaires vulnérables. Ce projet a été financé par l’ONG Agence de Développement Economique et Social (ADES).

Selon la Présidente de cette association, Saboura Dounia Kagne, l’objectif est de faire sortir la drépanocytose du ghetto, et soutenir les familles en cette période difficile. Le don remis à l’unité de prise en charge des personnes malades de la drépanocytose de l’hôpital de la Mère et de l’Enfant de N’djaména est composé de 8 cartons de produits médicaux. En recevant cette assistance composée en majorité d’antibiotiques, Dr Sili, médecin traitant à l’unité de prise en charge de cette maladie a félicité et encouragé les donateurs pour cet appui.

Au cours de la remise du don, la présidente de l’Association Élan d’Espoir, Mme Saboura Dounia Kagne a déclaré que « la vie de certaines familles est rythmée par une maladie chronique très grave qu’est la drépanocytose. Notre Association a toujours été une référence pour les enfants qui souffrent de cette pathologie. En les aidant, cela leur donnera du sourire. Les décès dus au Covid-19 sont pour la plupart liés à des comorbidités, parmi lesquels figure la drépanocytose. Voilà pourquoi les deux pathologies ne font pas bon ménage ». Ainsi donc, l’action vise à faire « sortir la drépanocytose du ghetto », en soutenant en amont les familles dans cette période difficile. Mme Saboura Dounia Kagne a remercié la Première dame, Mme Hinda Déby Itno, pour la construction de cet édifice qui soulage les douleurs des sujets drépanocytaires.

D’après Tchad-Info et Alwihda Info

Projet Drépascol

Projet Drépascol

Drépascol représente une recherche appliquée mise en oeuvre par l’Université Paris Est Créteil, le Centre Hospitalier Inter Communal de Créteil (CHIC), le Centre de Référence de la drépanocytose pédiatrique de Créteil et l’Université de Fribourg. La recherche « Construction d’un programme de recherche appliquée évaluant les difficultés scolaires des enfants atteints de drépanocytose : avec et pour un meilleur accompagnement des enfants drépanocytaires » se propose de développer les outils d’évaluation des microcompétences scolaires des enfants atteints de drépanocytose.

En savoir plus

Formations universitaires 2021

Formations universitaires 2021

Les Professeurs HABIBI et GALACTEROS organisent un Certificat Universitaire (pour le personnel paramédical) et un Diplôme Universitaire (pour les médecins et pharmaciens) intitulé « Syndrome drépanocytaire Majeur » pour l’année universitaire 2020-2021. Ci-joint les programmes et les modalités d’inscription.

Pour toute question, contacter Sonia UDINO, Secrétaire de la filière MCGRE (Groupe Hospitalier Henri Mondor-APHP, 51 avenue du Mal de Lattre de Tassigny, 94000 Créteil) – Tél : 01 49 81 44 18

Thème : Overlay par Kaira. Drépavie, Agir pour la vie
Strasbourg, FRANCE