Agir pour la vie
ATELIER RENFORCEMENT DE CAPACITE Sur la prise en charge de l’enfant drépanocytaire
En Côte d’Ivoire : 24-25 avril 2023 (Abidjan) – 27-28 avril 2023 (Bouaké)
Pr Ellra DOKEKIAS (Congo Brazzaville), Dr Francolse Driss (France), Pr Ibrahlma DIAGNE (Sénégal), Pr YAO Atteby Jean-Jacques (Côte d’ivoire), Dr Francis YAPI (Côte d’ivoire), Pr ASSE Kouadlo Vincent (Côte d’Ivoire)
Comment la greffe peut-elle aujourd’hui guérir des personnes atteintes de drépanocytose ? Le Dr Françoise Bernaudin est pédiatre spécialiste de la drépanocytose et Présidente de l’association DrepaGreffe, et Marc Essama est expert aidant en drépanocytose.
Vous trouverez ici Drépaland, le premier podcast de la drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche majoritairement les personnes d’origine afro-antillaise. Il s’agit d’une malformation des globules rouges, qui dégrade la circulation sanguine et peut causer des crises très douloureuses. Les personnes drépanocytaires peuvent souvent avoir besoin de transfusions en cas d’anémies chroniques, voire d’échanges transfusionnels réguliers. Les personnes de la même origine qu’eux disposent d’un « sang rare » et peuvent leur venir en aide en donnant leur sang régulièrement ! Pour donner votre sang, RDV ici
Une vidéo de l’Hôpital Trousseau pour la Journée Mondiale 2022 : https://fb.watch/dNqkPHdawh/
DREPACTION est une grande opération médiatique de sensibilisation et d’appel aux dons pour la lutte contre la drépanocytose, organisée par l’association APIPD depuis des années, au moment de la journée Mondiale de la Drépanocytose, le 19 juin.
14e journée nationale de la filière MCGRE : bilan et perspectives des groupes de travail
Vendredi 24 juin 2022, en présentiel et en visioconférence
Auditorium ADICARE, 56 Bd Vincent Auriol, Paris 13e
Organisé par l’association SICKeLINK :
Pique nique pour la journée mondiale de la Drépanocytose le 19 juin 2022
Venez nombreux au bois de Vincennes à 11h pour participer aux différentes activités et découvrir le lancement du RED Grand Paris 2024. Nous vous attendons avec votre sandwich et votre bonne humeur pour un moment de convivialité. Inscription souhaitée
Sous le haut patronage du Bourgmestre Monsieur Philippe Close et de l’échevine de l’égalité des chances Madame Lydia Mutyebele de la ville de Bruxelles, en partenariat avec l’Association Belge des Drépanocytaires A.B.DREPA, organisent les journées sur la drépanocytose du 10 et 11 juin 2022, dans la salle des Milices de l’Hôtel de ville de Bruxelles
Christine Elong, écrivaine camerounaise, a écrit un livre qui parle de la drépanocytose « Piégée par mon sang »
Il s’agit d’un roman qui entre dans le registre réaliste/tragique. Il s’inspire de l’histoire d’une jeune femme courageuse qui en très peu de temps et de manière assez violente va perdre en cascade plusieurs personnes qui constituent son cadre familial restreint. Bien que le thème principal soit la Drépanocytose, c’est à dessein que j’ai choisi de ne pas révéler dès les premières lignes de quelle maladie souffrait ma jeune enfant Maya.
