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Un livre sur la drépanocytose

Un livre sur la drépanocytose

Christine Elong, écrivaine camerounaise, a écrit un livre qui parle de la drépanocytose « Piégée par mon sang »

Il s’agit d’un roman qui entre dans le registre réaliste/tragique. Il s’inspire de l’histoire d’une jeune femme courageuse qui en très peu de temps et de manière assez violente va perdre en cascade plusieurs personnes qui constituent son cadre familial restreint. Bien que le thème principal soit la Drépanocytose, c’est à dessein que j’ai choisi de ne pas révéler dès les premières lignes de quelle maladie souffrait ma jeune enfant Maya.

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26 nov 2021 : Webinaire

26 nov 2021 : Webinaire

L’association DREPA 31 organise chaque année à cette période un séminaire d’échange avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE.
L’association DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE vous invite à son séminaire sur le thème :« VIEILLIR AVEC LA DRÉPANOCYTOSE»
Ce séminaire aura lieu le vendredi 26 Novembre 2021 en visioconférence de 14 heures à 18h00.
Cet évènement est ouvert à tout publicaux professionnels de santéaux patients et à leur entourage.

Inscription gratuite mais obligatoire avant le 20 novembre en cliquant ICI

Association DREPA 31 – CHU de Toulouse, hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 TOULOUSE
Téléphone : 07.58.71.24.68

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

Du 15 au 21 novembre, l’EFS organise la première édition de la semaine de sensibilisation aux sangs rares, l’occasion d’attirer l’attention sur cet enjeu de santé publique, et sur l’importance que la diversité des donneurs reflète celle des patients ayant besoin de transfusions. Il est en effet indispensable que tous les français, quelle que soit leur origine, se mobilisent pour le don de sang. Si tout le monde peut être concerné par un groupe sanguin rare, en France, les personnes ayant des origines ou ancestralités africaines, de l’océan Indien ou des Antilles ont davantage de chance de posséder un groupe sanguin particulièrement recherché pour la transfusion sanguine.

« Une Campagne de sensibilisation qui permettra de faire comprendre au grand public que la compatibilité du sang liée aux origines ancestrales n’est pas un mythe puisque les professionnels de santé de l’EFS en parlent ! » (Emilienne RIM A KEDI, maman de Kemi atteint de la drépanocytose)

Création du Collectif EVD

Création du Collectif EVD

Collectif « Ensemble contre la drépanocytose » (EVD)

Le Collectif, créé en avril 2021, a pour objectifs de :

  • aider et coordonner les organismes représentatifs de lutte contre la Drépanocytose dans leurs actions
  • collecter des fonds publics et privés en vue de financer les projets présentés par ces organismes
  • porter la voix des malades, des bénévoles, et des médecins au plus près des pouvoirs publics, des médias et du plus grand nombre afin de faire de cette lutte une cause nationale défendue et soutenue par les plus hautes autorités de l’Etat

Annonce au Journal Officiel

Le bureau est constitué par : Constant VODOUHE, Michel ANSELME, Anita ANKANKA, Marie-France
TIROLIEN, Lucienne LUCIEN et Corinne LIÉGEOIS

Communiqué de Presse, concernant la Secrétaire Générale adjointe du Collectif EVD, Marie-France
TIROLIEN :