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Journée Mondiale 2022

Journée Mondiale 2022

La drépanocytose est une maladie génétique qui touche majoritairement les personnes d’origine afro-antillaise. Il s’agit d’une malformation des globules rouges, qui dégrade la circulation sanguine et peut causer des crises très douloureuses. Les personnes drépanocytaires peuvent souvent avoir besoin de transfusions en cas d’anémies chroniques, voire d’échanges transfusionnels réguliers. Les personnes de la même origine qu’eux disposent d’un « sang rare » et peuvent leur venir en aide en donnant leur sang régulièrement ! Pour donner votre sang, RDV ici

Une vidéo de l’Hôpital Trousseau pour la Journée Mondiale 2022 : https://fb.watch/dNqkPHdawh/

19 juin 2022 : pique-nique à Vincennes

19 juin 2022 : pique-nique à Vincennes

Organisé par l’association SICKeLINK :

Pique nique pour la journée mondiale de la Drépanocytose le 19 juin 2022
Venez nombreux au bois de Vincennes à 11h pour participer aux différentes activités et découvrir le lancement du RED Grand Paris 2024. Nous vous attendons avec votre sandwich et votre bonne humeur pour un moment de convivialité. Inscription souhaitée

10-11 juin 2022 : Bruxelles

10-11 juin 2022 : Bruxelles

Sous le haut patronage du Bourgmestre Monsieur Philippe Close et de l’échevine de l’égalité des chances Madame Lydia Mutyebele de la ville de Bruxelles, en partenariat avec l’Association Belge des Drépanocytaires A.B.DREPA, organisent les journées sur la drépanocytose du 10 et 11 juin 2022, dans la salle des Milices de l’Hôtel de ville de Bruxelles

1000 et 1 mamans…

1000 et 1 mamans…

Christine est la maman d’un jeune garçon de 11 ans atteint de la Drépanocytose. Il à une particularité mais Christine en à une également. Découvrez cette maman mise à l’honneur par l’association SickeLink à l’occasion de la fête des mères 2022.
Découvrez Raphaëlle. Une maman courageuse qui déborde d’amour. C’est l’un des moteurs de l’association SickeLink et nous lui souhaitons une belle fête des mères.
Un livre sur la drépanocytose

Un livre sur la drépanocytose

Christine Elong, écrivaine camerounaise, a écrit un livre qui parle de la drépanocytose « Piégée par mon sang »

Il s’agit d’un roman qui entre dans le registre réaliste/tragique. Il s’inspire de l’histoire d’une jeune femme courageuse qui en très peu de temps et de manière assez violente va perdre en cascade plusieurs personnes qui constituent son cadre familial restreint. Bien que le thème principal soit la Drépanocytose, c’est à dessein que j’ai choisi de ne pas révéler dès les premières lignes de quelle maladie souffrait ma jeune enfant Maya.

En savoir plus

26 nov 2021 : Webinaire

26 nov 2021 : Webinaire

L’association DREPA 31 organise chaque année à cette période un séminaire d’échange avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE.
L’association DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE vous invite à son séminaire sur le thème :« VIEILLIR AVEC LA DRÉPANOCYTOSE»
Ce séminaire aura lieu le vendredi 26 Novembre 2021 en visioconférence de 14 heures à 18h00.
Cet évènement est ouvert à tout publicaux professionnels de santéaux patients et à leur entourage.

Inscription gratuite mais obligatoire avant le 20 novembre en cliquant ICI

Association DREPA 31 – CHU de Toulouse, hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 TOULOUSE
Téléphone : 07.58.71.24.68

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

Du 15 au 21 novembre, l’EFS organise la première édition de la semaine de sensibilisation aux sangs rares, l’occasion d’attirer l’attention sur cet enjeu de santé publique, et sur l’importance que la diversité des donneurs reflète celle des patients ayant besoin de transfusions. Il est en effet indispensable que tous les français, quelle que soit leur origine, se mobilisent pour le don de sang. Si tout le monde peut être concerné par un groupe sanguin rare, en France, les personnes ayant des origines ou ancestralités africaines, de l’océan Indien ou des Antilles ont davantage de chance de posséder un groupe sanguin particulièrement recherché pour la transfusion sanguine.

« Une Campagne de sensibilisation qui permettra de faire comprendre au grand public que la compatibilité du sang liée aux origines ancestrales n’est pas un mythe puisque les professionnels de santé de l’EFS en parlent ! » (Emilienne RIM A KEDI, maman de Kemi atteint de la drépanocytose)

Thème : Overlay par Kaira. Drépavie, Agir pour la vie
Strasbourg, FRANCE