Agir pour la vie
Les associations EVAD et SICKeLINK sont heureux de vous inviter au drépaSport qui aura lieu le 19 juin 2021, pour une initiation à la marche nordique. Cet évènement aura lieu au Parc de Sceaux. Vous trouverez ci-joint le programme complet qu’ainsi qu’un formulaire d’inscription obligatoire. Attention les places sont limitées.
A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ?
Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE, présente les différents rôles des associations et ce qu’elle peuvent apporter aux patients qui les rejoignent.
Sickelink /Evad / Drepavie vous invite à participer au groupe de discussion le 10 avril 2021 à 14h00 par Zoom.
Le thème abordé est « tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l’hydroxyurée sans jamais osé le demander »
Posez vos questions en direct aux médecins présents, sur ce traitement sous toute ses formes (Hydréa, Siklos, Xromi…).
Vous avez la possibilité de poster vos questions sur le formulaire d’inscription, elles seront posées de façon anonyme. IL N’Y A PAS DE QUESTION BÊTE alors allez-y.
Inscription gratuite mais obligatoire pour recevoir le lien zoom à sickelink@yahoo.com
Un webinaire Zoom a eu lieu le samedi 12 décembre 2020, à 17h30 (heure française)
Dans la série « Parlons Drépano avec Agnès », organisé par l’association Australian Sickle Cell Advocacy
Visionnez ce webinaire, sur le lien suivant.
Le samedi 28 novembre 2020, l’association Drépa-Guyane était investie dans l’opération « Grand Jour » de McDonald’s en Guyane (CAYENNE, KOUROU et MATOURY) : 1 BIG MAG engagé pour lutter contre la Drépanocytose.
Il s’agissait de la première participation de l’association Drépa-Guyane dans cette opération. L’association Drépa-Guyane remercie l’équipe de Mac DONALD ainsi que Madame CHALCOT-LEFAY, vice-présidente de la Collectivité territoriale de Guyane (CTG) qui a soutenu cette action. L’association remercie également vivement toutes celles et ceux qui ont contribué à l’action, notamment les drépanocytaires, les personnalités politiques, associatives, artistiques et sportives.
L’association petit Cœur, partenaire de l’Association Drépavie pour des actions en Angola, a créé un clip sur la drépanocytose (en Portugais)
Par ailleurs, dans le contexte de la crise sanitaire actuelle, l’association Petit cœur a offert des stations pour se laver les mains et développé une campagne de sensibilisation en Angola
Invitation en janvier 2020 au Tchad, pour participer aux activités de la Fondation Grand Cœur
Campagnes IEC (Informer/Eduquer/Communiquer) au Tchad, en avril-mai 2018, dont le rapport est téléchargeable ci-dessous :
