Agir pour la vie
Sous le haut patronage du Bourgmestre Monsieur Philippe Close et de l’échevine de l’égalité des chances Madame Lydia Mutyebele de la ville de Bruxelles, en partenariat avec l’Association Belge des Drépanocytaires A.B.DREPA, organisent les journées sur la drépanocytose du 10 et 11 juin 2022, dans la salle des Milices de l’Hôtel de ville de Bruxelles
Organisation d’une formation professionnelle sur la drépanocytose, avec les experts de sa prise en charge :
Le samedi 5 février 2022, au Centre Pasteur de Yaoundé (Cameroun)
L’association DREPA 31 organise chaque année à cette période un séminaire d’échange avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE.
L’association DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE vous invite à son séminaire sur le thème :« VIEILLIR AVEC LA DRÉPANOCYTOSE»
Ce séminaire aura lieu le vendredi 26 Novembre 2021 en visioconférence de 14 heures à 18h00.
Cet évènement est ouvert à tout public, aux professionnels de santé, aux patients et à leur entourage.
Inscription gratuite mais obligatoire avant le 20 novembre en cliquant ICI
Association DREPA 31 – CHU de Toulouse, hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 TOULOUSE
Téléphone : 07.58.71.24.68
Notre partenaire Sickelink organise un groupe de discussion entre adultes, autour de la drépanocytose le samedi 20 novembre.
Durant tout le mois d’août 2021, l’association Drépavie a été active au Tchad où elle a participé au développement d’un centre dédié à la drépanocytose dans la capitale, à N’Djaména.
L’ambassadeur de Drépavie au Tchad, l’athlète MAHAMAT Bachir Ahmat, a été également très impliqué (voir vidéo ci-dessous, réalisée lorsqu’il était présent aux JO de Tokyo, juste avant de rejoindre l’équipe de Drépavie au Tchad) :
Le témoignage de Ali, jeune drépanocytaire de 20 ans au Tchad :
Les associations EVAD et SICKeLINK sont heureux de vous inviter au drépaSport qui aura lieu le 19 juin 2021, pour une initiation à la marche nordique. Cet évènement aura lieu au Parc de Sceaux. Vous trouverez ci-joint le programme complet qu’ainsi qu’un formulaire d’inscription obligatoire. Attention les places sont limitées.
A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ?
Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE, présente les différents rôles des associations et ce qu’elle peuvent apporter aux patients qui les rejoignent.
Sickelink /Evad / Drepavie vous invite à participer au groupe de discussion le 10 avril 2021 à 14h00 par Zoom.
Le thème abordé est « tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l’hydroxyurée sans jamais osé le demander »
Posez vos questions en direct aux médecins présents, sur ce traitement sous toute ses formes (Hydréa, Siklos, Xromi…).
Vous avez la possibilité de poster vos questions sur le formulaire d’inscription, elles seront posées de façon anonyme. IL N’Y A PAS DE QUESTION BÊTE alors allez-y.
Inscription gratuite mais obligatoire pour recevoir le lien zoom à sickelink@yahoo.com
Un webinaire Zoom a eu lieu le samedi 12 décembre 2020, à 17h30 (heure française)
Dans la série « Parlons Drépano avec Agnès », organisé par l’association Australian Sickle Cell Advocacy
Visionnez ce webinaire, sur le lien suivant.
