Auteur/autrice : drepavie
17/11/23 : Sport et drépanocytose
L’association de lutte contre la drépanocytose DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE vous invite à un séminaire sur le thème :
« LE SPORT ET LES AVANCÉES THÉRAPEUTIQUES ET TECHNOLOGIQUES DANS LA DRÉPANOCYTOSE »
le vendredi 17 novembre 2023 de 14h00 à 17h00 en visioconférence.
Cet évènement est ouvert à tous : patients, aidants familiaux, entourage de patients, professionnels de santé.
Afin d’obtenir le lien de connexion, l’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 16 novembre en cliquant sur le lien : https://forms.gle/iwCwpsiTye2Jnza46
Oracilline en rupture de stock : utiliser Amoxicilline
L’oracilline, traitement antibiotique quotidien pour éviter les infections chez les patients drépanocytaires, est en rupture de stock depuis janvier 2023. Pendant la période de pénurie, il est recommandé de maintenir une antibioprophylaxie antipneumococcique en recourant à l’amoxicilline pendant la période de difficultés d’approvisionnement de l’oracilline, avec les doses suivantes : Amoxicilline = 20 mg/kg/jour en 2 prises orales soit 10 mg/kg/12h (max 500 mg/12h) (Recommandation de la Filière MCGRE)
Oracilline en rupture de stock
Drépafun (30/06-02/07/23)
Du 30 juin au 2 juillet 2023, se sont tenus les ateliers Drépafun organisés par l’association SickeLink
Bourse de recherche (avant le 19/09/23)
NovoNordisk et la Fondation Maladies Rares s’associent pour offrir une bourse de recherche d’un montant de 30 000 € à un projet de recherche en sciences humaines et sociales (SHS) focalisé sur l’amélioration du parcours de vie des patients atteints de drépanocytose.
Microsoft Word – Call_text_Bourse_NN_2023.docx
Date limite de dépôt des candidatures : 19 septembre 2023, 17h (heure de Paris)
Formations 2023-2024
Diplôme Universitaire : Syndromes drépanocytaires majeurs (Créteil)
Certificat Universitaire : Syndromes drépanocytaires majeurs (Créteil)
Diplôme Universitaire : Pathologie érythrocytaire (Montpellier)
24 juin 2023 : webinaire
Drépanocytose et retour d’expériences de terrain
19 juin 2023 : Journée Mondiale
Evènements autour de la journée Mondiale de la drépanocytose
L’association APIPD a organisé un gala de charité le samedi 17 juin 2023 :
Tous en blanc : « Je cours, je marche 7 km contre la drépanocytose », le dimanche 18 juin 2023
Les associations « Guadeloupe Espoir Drépanocytose » et « Drépano Doubout », soutenues par la Seigneurie, ont organisé avec succès la seconde édition de « Tous en blanc », une marche contre la drépanocytose.
Avril 2023 : ateliers en Côte d’Ivoire
ATELIER RENFORCEMENT DE CAPACITE Sur la prise en charge de l’enfant drépanocytaire
En Côte d’Ivoire : 24-25 avril 2023 (Abidjan) – 27-28 avril 2023 (Bouaké)
Pr Ellra DOKEKIAS (Congo Brazzaville), Dr Francolse Driss (France), Pr Ibrahlma DIAGNE (Sénégal), Pr YAO Atteby Jean-Jacques (Côte d’ivoire), Dr Francis YAPI (Côte d’ivoire), Pr ASSE Kouadlo Vincent (Côte d’Ivoire)
Drépanocytose et greffe
Comment la greffe peut-elle aujourd’hui guérir des personnes atteintes de drépanocytose ? Le Dr Françoise Bernaudin est pédiatre spécialiste de la drépanocytose et Présidente de l’association DrepaGreffe, et Marc Essama est expert aidant en drépanocytose.