Catégorie : Santé

10 avril 2021 : Webinaire hydroxyurée

10 avril 2021 : Webinaire hydroxyurée

Sickelink /Evad / Drepavie vous invite à participer au groupe de discussion le 10 avril 2021 à 14h00 par Zoom.

Le thème abordé est « tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l’hydroxyurée sans jamais osé le demander »

Posez vos questions en direct aux médecins présents, sur ce traitement sous toute ses formes (Hydréa, Siklos, Xromi…).

Vous avez la possibilité de poster vos questions sur le formulaire d’inscription, elles seront posées de façon anonyme. IL N’Y A PAS DE QUESTION BÊTE alors allez-y.

Inscription gratuite mais obligatoire pour recevoir le lien zoom à sickelink@yahoo.com

12 décembre 2020 : Webinaire

12 décembre 2020 : Webinaire

Vous êtes invité à un webinaire Zoom, le samedi 12 décembre 2020, à 17h30 (heure française)

Dans la série « Parlons Drépano avec Agnès », organisé par l’association Australian Sickle Cell Advocacy

Inscrivez-vous à l’avance à ce webinaire, sur le lien suivant. Après votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant des informations sur la participation à ce webinaire.

Prise en charge des patients Covid

Prise en charge des patients Covid

Informations sur la drépanocytose à l’usage du public ou des médecins sur le site de la MCGRE

Un document d’aide à la prise en charge des patients drépanocytaires testés positif pour le coronavirus Sars-CoV-2 a été élaboré, à destination de tout médecin amené à prendre en charge ces patients. Ce document est issu du travail d’un groupe d’experts des centres de référence et de compétence de la filière MCGRE. Des représentants d’associations de malades ont également participé aux échanges. Le document est téléchargeable sur le site de la filière.

Tchad : don de médicament

Tchad : don de médicament

L’Unité de prise en charge de la drépanocytose de l’Hôpital Mère-Enfant de N’Djaména (Tchad) a reçu jeudi 26 novembre 2020 un don de médicaments, appui de l’association Elan de l’espoir en partenariat avec Drépavie

Dans le cadre de son projet « Assistance aux familles drépanocytaires démunies en période de pandémie de covid-19 », l’association de lutte contre la drépanocytose Elan de l’Espoir en partenariat avec Drépavie, est venue en aide aux patients drépanocytaires vulnérables. Ce projet a été financé par l’ONG Agence de Développement Economique et Social (ADES).

Selon la Présidente de cette association, Saboura Dounia Kagne, l’objectif est de faire sortir la drépanocytose du ghetto, et soutenir les familles en cette période difficile. Le don remis à l’unité de prise en charge des personnes malades de la drépanocytose de l’hôpital de la Mère et de l’Enfant de N’djaména est composé de 8 cartons de produits médicaux. En recevant cette assistance composée en majorité d’antibiotiques, Dr Sili, médecin traitant à l’unité de prise en charge de cette maladie a félicité et encouragé les donateurs pour cet appui.

Au cours de la remise du don, la présidente de l’Association Élan d’Espoir, Mme Saboura Dounia Kagne a déclaré que « la vie de certaines familles est rythmée par une maladie chronique très grave qu’est la drépanocytose. Notre Association a toujours été une référence pour les enfants qui souffrent de cette pathologie. En les aidant, cela leur donnera du sourire. Les décès dus au Covid-19 sont pour la plupart liés à des comorbidités, parmi lesquels figure la drépanocytose. Voilà pourquoi les deux pathologies ne font pas bon ménage ». Ainsi donc, l’action vise à faire « sortir la drépanocytose du ghetto », en soutenant en amont les familles dans cette période difficile. Mme Saboura Dounia Kagne a remercié la Première dame, Mme Hinda Déby Itno, pour la construction de cet édifice qui soulage les douleurs des sujets drépanocytaires.

D’après Tchad-Info et Alwihda Info

Projet Drépascol

Projet Drépascol

Drépascol représente une recherche appliquée mise en oeuvre par l’Université Paris Est Créteil, le Centre Hospitalier Inter Communal de Créteil (CHIC), le Centre de Référence de la drépanocytose pédiatrique de Créteil et l’Université de Fribourg. La recherche « Construction d’un programme de recherche appliquée évaluant les difficultés scolaires des enfants atteints de drépanocytose : avec et pour un meilleur accompagnement des enfants drépanocytaires » se propose de développer les outils d’évaluation des microcompétences scolaires des enfants atteints de drépanocytose.

En savoir plus

Formations universitaires 2021

Formations universitaires 2021

Les Professeurs HABIBI et GALACTEROS organisent un Certificat Universitaire (pour le personnel paramédical) et un Diplôme Universitaire (pour les médecins et pharmaciens) intitulé « Syndrome drépanocytaire Majeur » pour l’année universitaire 2020-2021. Ci-joint les programmes et les modalités d’inscription.

Pour toute question, contacter Sonia UDINO, Secrétaire de la filière MCGRE (Groupe Hospitalier Henri Mondor-APHP, 51 avenue du Mal de Lattre de Tassigny, 94000 Créteil) – Tél : 01 49 81 44 18

12-13 novembre 2020 : Congrès drépanocytose (en visio sur Zoom)

12-13 novembre 2020 : Congrès drépanocytose (en visio sur Zoom)

Venez participer au 15ème congrès international sur la drépanocytose qui aura lieu en visioconférence les 12 et 13 novembre 2020 (lien Zoom à venir).

Durant ces 2 journées, des experts français et internationaux de l’Europe et des Amériques, des Antilles, de la Guyane et de l’Afrique présenteront lors de sessions leurs travaux et partageront leurs expériences dans les domaines :

  • de la génétique (expression génétique, disparité génétique, etc…), la douleur
  • de la drépanocytose et AVC
  • de l’Interculturalité en éducation thérapeutique
  • de l’Hémoglobine foetale
  • de la drépanocytose et infections
  • des Greffes de cellules souches
  • des Nouvelles thérapies

Pour toute information, vous pouvez contacter dorys.asso@gmail.com ou +33 6 68 51 90 68

12 septembre 2020, Tchad : inauguration du centre national

12 septembre 2020, Tchad : inauguration du centre national

Le centre national de lutte contre la drépanocytose, érigé au sein de l’hôpital de l’amitié Tchad-Chine, a été inauguré le 12 septembre 2020. Ce centre a vu le jour grâce à l’initiative de la Fondation Grand Cœur (FGC), en collaboration avec ses partenaires, notamment la CNPCIC et le ministère de la Santé Publique et de la Solidarité nationale.

Le centre national de lutte contre la drépanocytose vient renforcer l’unité de prise en charge de cette maladie logée au CHU de la mère et de l’enfant. Ce bâtiment R+1 a une capacité de 60 lits d’hospitalisation, 4 salles de consultation, un bloc de laboratoire avec des salles de biologie, bactériologie, de prélèvement et une banque de sang. Il comprend également une salle dédiée à l’imagerie médicale, une autre à la formation et réunion, une bibliothèque et une salle de jeux pour les enfants.

La FGC a équipé le centre à hauteur de 50 % notamment avec des mobiliers de bureau et des lits d’hospitalisation. Pour sa secrétaire générale, Mme Habiba Sahoulba Gontchomé, vivre avec la drépanocytose est une épreuve de chaque instant, non seulement pour le malade, mais aussi pour sa famille, car dit-elle, elle nécessite une longue prise en charge spécialisée, onéreuse et éprouvante. « Cette maladie héréditaire s’attaque à la chaîne génétique du sang. Elle inflige à ses porteurs, principalement les enfants, des infections de tout ordre, des douleurs physiques intenses et une fatigue généralisée », explique-t-elle.

La drépanocytose est classée au quatrième rang mondial des priorités de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en matière de santé publique mondiale après le cancer, le sida et le paludisme. Au Tchad, elle touche plus d’un millier de personnes. Actuellement, le pays dispose de quatre médecins traitants spécialisés dans ce domaine.

D’après Tchadinfos.com, 13 septembre 2020

Information COVID-19

Information COVID-19

Conduite à tenir pour les drépanocytaires dans le cadre de l’épidémie à COVID-19
Deux documents de la filière MCGRE, élaborés et validés par les centres de référence sont en téléchargement ci-dessous (31 mars 2020) :
Informations à destination des drépanocytaires
Informations à destination des médecins

Covid-19, les drépanocytaires sur la liste des personnes vulnérables (27 mars 2020, b-one TV Congo) :

Thème : Overlay par Kaira. Drépavie, Agir pour la vie
Strasbourg, FRANCE