Catégorie : Santé

Journée Mondiale 2022

Journée Mondiale 2022

La drépanocytose est une maladie génétique qui touche majoritairement les personnes d’origine afro-antillaise. Il s’agit d’une malformation des globules rouges, qui dégrade la circulation sanguine et peut causer des crises très douloureuses. Les personnes drépanocytaires peuvent souvent avoir besoin de transfusions en cas d’anémies chroniques, voire d’échanges transfusionnels réguliers. Les personnes de la même origine qu’eux disposent d’un « sang rare » et peuvent leur venir en aide en donnant leur sang régulièrement ! Pour donner votre sang, RDV ici

Une vidéo de l’Hôpital Trousseau pour la Journée Mondiale 2022 : https://fb.watch/dNqkPHdawh/

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

Du 15 au 21 novembre, l’EFS organise la première édition de la semaine de sensibilisation aux sangs rares, l’occasion d’attirer l’attention sur cet enjeu de santé publique, et sur l’importance que la diversité des donneurs reflète celle des patients ayant besoin de transfusions. Il est en effet indispensable que tous les français, quelle que soit leur origine, se mobilisent pour le don de sang. Si tout le monde peut être concerné par un groupe sanguin rare, en France, les personnes ayant des origines ou ancestralités africaines, de l’océan Indien ou des Antilles ont davantage de chance de posséder un groupe sanguin particulièrement recherché pour la transfusion sanguine.

« Une Campagne de sensibilisation qui permettra de faire comprendre au grand public que la compatibilité du sang liée aux origines ancestrales n’est pas un mythe puisque les professionnels de santé de l’EFS en parlent ! » (Emilienne RIM A KEDI, maman de Kemi atteint de la drépanocytose)

Août 2021 : Drépavie au Tchad

Août 2021 : Drépavie au Tchad

Durant tout le mois d’août 2021, l’association Drépavie a été active au Tchad où elle a participé au développement d’un centre dédié à la drépanocytose dans la capitale, à N’Djaména.

Mise en place d’une pharmacie
Réunion avec les femmes du personnel soignant hospitalier
Don de paires de chaussures de sport aux athlètes féminines

L’ambassadeur de Drépavie au Tchad, l’athlète MAHAMAT Bachir Ahmat, a été également très impliqué (voir vidéo ci-dessous, réalisée lorsqu’il était présent aux JO de Tokyo, juste avant de rejoindre l’équipe de Drépavie au Tchad) :

Le témoignage de Ali, jeune drépanocytaire de 20 ans au Tchad :

Appli DrepaCare à télécharger !

Appli DrepaCare à télécharger !

L’application DrepaCare est disponible sur iPhone (App Store) et Android (Play Store).

L’application n’est pas encore complète pour l’ensemble des fonctionnalités. Mais plus vous serez nombreux à télécharger l’application, plus les financeurs potentiels contribueront au développement de l’appli. De même, pour soutenir l’appli n’hésitez pas à donner une bonne note à l’appli sur App Store ou Play Store, cela encourage aussi les financeurs.

19/06/21 : Marche nordique

19/06/21 : Marche nordique

Les associations EVAD et SICKeLINK sont heureux de vous inviter au drépaSport qui aura lieu le 19 juin 2021, pour une initiation à la marche nordique. Cet évènement aura lieu au Parc de Sceaux. Vous trouverez ci-joint le programme complet qu’ainsi qu’un formulaire d’inscription obligatoire. Attention les places sont limitées.

Formulaire d’inscription

01/05/21 : Vaccin COVID-19

01/05/21 : Vaccin COVID-19

La vaccination COVID-19- ouverte à tous les drépanocytaires adultes depuis le samedi 1er mai 2021

Depuis le samedi 1er mai, toutes les personnes de plus de 18 ans atteintes de drépanocytose peuvent se faire vacciner. Il n’y a pas de contre-indication liée à la drépanocytose à aucun des vaccins qui vont être délivrés. Pour les moins de 55 ans, ce qui est le cas de la majorité de patients drépanocytaires, les vaccins à ARNm seront utilisés (Pfizer-BioNTech® et Moderna®).

Les vaccins Pfizer-BioNTech® et Moderna® sont réalisés en centre de vaccination. Ils nécessitent 2 injections espacées de 42 jours. Il est conseillé de ramener votre dernier compte-rendu de consultation avec votre médecin référent pour la drépanocytose afin d’attester cette comorbidité.

Pourquoi se faire vacciner contre la COVID-19 ? Le premier objectif de la vaccination est de réduire significativement le nombre de formes graves de COVID-19. Dans le cas spécifique des personnes atteintes de drépanocytose, le virus peut aussi déclencher une crise, parfois sévère. Cela n’est pas proprement lié au type de virus mais à la réaction du corps à son entrée (fièvre, inflammation, …). C’est donc aussi ces réactions que l’on veut éviter en vous vaccinant. Des complications neurologiques à long terme comme une fatigue ou perte d’odorat et de goût persistante pendant des mois sont aussi des motivations supplémentaires à la vaccination.

Les personnes atteintes de drépanocytose de plus de 45 ans (tous types confondus SS, SC, S-bêta Thal) sont particulièrement à risque de formes graves de COVID-19. Enfin, si vous souhaitez voyager dans les mois à venir, un certificat de vaccination vous sera certainement demandé (passeport vaccinal). Ainsi, les spécialistes de la drépanocytose recommandent unanimement de vacciner tous les adultes de plus de 18 ans atteints de drépanocytose.

Plus de 400 millions de personnes sont maintenant vaccinées dans le monde depuis décembre 2020 (et plus de 16 millions en France). La plupart des effets indésirables rapportés sont communs aux autres types de vaccination, sont bénins et durent moins de 24h (douleurs au site d’injection, maux de tête, fatigue, fièvre). Comme tout type de vaccin ou de médicaments, il peut y avoir des réactions plus graves mais qui sont extrêmement rares (par exemple les thromboses dont on a parlé récemment dans les médias). Juste avant votre vaccination, un soignant vous posera des questions ou vous fera remplir un questionnaire vérifiant que vous ne présentez pas de contre-indication au vaccin. A l’inverse, les effets secondaires très graves de l’infection au COVID-19 (hospitalisations, besoins de transfusion, passages en réanimation, décès) sont bien établis, y compris chez les patients drépanocytaires.

J’ai déjà eu la COVID-19 (prouvé par PCR ou sérologie). Devrais-je me faire vacciner ? La Haute Autorité de Santé recommande dans ce cas de ne faire qu’une seule injection de vaccin. Nous recommandons de la faire environ 6 mois après l’infection COVID-19.

Sera-t-il possible de se faire vacciner en période de crise vaso-occlusive (CVO) gérée à la maison, ou juste après une hospitalisation ? L’organisme étant plus vulnérable en période de CVO, infection ou hospitalisation, il sera recommandé d’attendre environ un mois après une crise avant de se faire vacciner.

D’après la MCGRE

Thème : Overlay par Kaira. Drépavie, Agir pour la vie
Strasbourg, FRANCE