Agir pour la vie
Comment la greffe peut-elle aujourd’hui guérir des personnes atteintes de drépanocytose ? Le Dr Françoise Bernaudin est pédiatre spécialiste de la drépanocytose et Présidente de l’association DrepaGreffe, et Marc Essama est expert aidant en drépanocytose.
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche majoritairement les personnes d’origine afro-antillaise. Il s’agit d’une malformation des globules rouges, qui dégrade la circulation sanguine et peut causer des crises très douloureuses. Les personnes drépanocytaires peuvent souvent avoir besoin de transfusions en cas d’anémies chroniques, voire d’échanges transfusionnels réguliers. Les personnes de la même origine qu’eux disposent d’un « sang rare » et peuvent leur venir en aide en donnant leur sang régulièrement ! Pour donner votre sang, RDV ici
Une vidéo de l’Hôpital Trousseau pour la Journée Mondiale 2022 : https://fb.watch/dNqkPHdawh/
14e journée nationale de la filière MCGRE : bilan et perspectives des groupes de travail
Vendredi 24 juin 2022, en présentiel et en visioconférence
Auditorium ADICARE, 56 Bd Vincent Auriol, Paris 13e
Du 15 au 21 novembre, l’EFS organise la première édition de la semaine de sensibilisation aux sangs rares, l’occasion d’attirer l’attention sur cet enjeu de santé publique, et sur l’importance que la diversité des donneurs reflète celle des patients ayant besoin de transfusions. Il est en effet indispensable que tous les français, quelle que soit leur origine, se mobilisent pour le don de sang. Si tout le monde peut être concerné par un groupe sanguin rare, en France, les personnes ayant des origines ou ancestralités africaines, de l’océan Indien ou des Antilles ont davantage de chance de posséder un groupe sanguin particulièrement recherché pour la transfusion sanguine.
« Une Campagne de sensibilisation qui permettra de faire comprendre au grand public que la compatibilité du sang liée aux origines ancestrales n’est pas un mythe puisque les professionnels de santé de l’EFS en parlent ! » (Emilienne RIM A KEDI, maman de Kemi atteint de la drépanocytose)
Le mardi 9 Novembre la 7ème édition de la « Journée Médecine de Ville & Drépanocytose » du RoFSED a eu lieu
Durant tout le mois d’août 2021, l’association Drépavie a été active au Tchad où elle a participé au développement d’un centre dédié à la drépanocytose dans la capitale, à N’Djaména.
L’ambassadeur de Drépavie au Tchad, l’athlète MAHAMAT Bachir Ahmat, a été également très impliqué (voir vidéo ci-dessous, réalisée lorsqu’il était présent aux JO de Tokyo, juste avant de rejoindre l’équipe de Drépavie au Tchad) :
Le témoignage de Ali, jeune drépanocytaire de 20 ans au Tchad :
L’application DrepaCare est disponible sur iPhone (App Store) et Android (Play Store).
L’application n’est pas encore complète pour l’ensemble des fonctionnalités. Mais plus vous serez nombreux à télécharger l’application, plus les financeurs potentiels contribueront au développement de l’appli. De même, pour soutenir l’appli n’hésitez pas à donner une bonne note à l’appli sur App Store ou Play Store, cela encourage aussi les financeurs.
Les associations EVAD et SICKeLINK sont heureux de vous inviter au drépaSport qui aura lieu le 19 juin 2021, pour une initiation à la marche nordique. Cet évènement aura lieu au Parc de Sceaux. Vous trouverez ci-joint le programme complet qu’ainsi qu’un formulaire d’inscription obligatoire. Attention les places sont limitées.
A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ?
Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE, présente les différents rôles des associations et ce qu’elle peuvent apporter aux patients qui les rejoignent.
