Catégorie : Santé

17/11/23 : Sport et drépanocytose

17/11/23 : Sport et drépanocytose

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L’association de lutte contre la drépanocytose DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE vous invite à un séminaire sur le thème :

« LE SPORT ET LES AVANCÉES THÉRAPEUTIQUES ET TECHNOLOGIQUES DANS LA DRÉPANOCYTOSE »

le vendredi 17 novembre 2023 de 14h00 à 17h00 en visioconférence. 

Cet évènement est ouvert à tous : patients, aidants familiaux, entourage de patients, professionnels de santé.

Afin d’obtenir le lien de connexion, l’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 16 novembre en cliquant sur le lien : https://forms.gle/iwCwpsiTye2Jnza46

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Oracilline en rupture de stock : utiliser Amoxicilline

Oracilline en rupture de stock : utiliser Amoxicilline

Publié le par drepavie

L’oracilline, traitement antibiotique quotidien pour éviter les infections chez les patients drépanocytaires, est en rupture de stock depuis janvier 2023. Pendant la période de pénurie, il est recommandé de maintenir une antibioprophylaxie antipneumococcique en recourant à l’amoxicilline pendant la période de difficultés d’approvisionnement de l’oracilline, avec les doses suivantes : Amoxicilline = 20 mg/kg/jour en 2 prises orales soit 10 mg/kg/12h (max 500 mg/12h) (Recommandation de la Filière MCGRE)

Oracilline en rupture de stock

oracilline-courrier-juin-2023Télécharger
Bourse de recherche (avant le 19/09/23)

Bourse de recherche (avant le 19/09/23)

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NovoNordisk et la Fondation Maladies Rares s’associent pour offrir une bourse de recherche d’un montant de 30 000 € à un projet de recherche en sciences humaines et sociales (SHS) focalisé sur l’amélioration du parcours de vie des patients atteints de drépanocytose.

Microsoft Word – Call_text_Bourse_NN_2023.docx

Date limite de dépôt des candidatures : 19 septembre 2023, 17h (heure de Paris)

Bourse_recherche_Drepa_2023Télécharger
Journée Mondiale 2022

Journée Mondiale 2022

Publié le par drepavie

La drépanocytose est une maladie génétique qui touche majoritairement les personnes d’origine afro-antillaise. Il s’agit d’une malformation des globules rouges, qui dégrade la circulation sanguine et peut causer des crises très douloureuses. Les personnes drépanocytaires peuvent souvent avoir besoin de transfusions en cas d’anémies chroniques, voire d’échanges transfusionnels réguliers. Les personnes de la même origine qu’eux disposent d’un « sang rare » et peuvent leur venir en aide en donnant leur sang régulièrement ! Pour donner votre sang, RDV ici

Une vidéo de l’Hôpital Trousseau pour la Journée Mondiale 2022 : https://fb.watch/dNqkPHdawh/

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

Publié le par drepavie

Du 15 au 21 novembre, l’EFS organise la première édition de la semaine de sensibilisation aux sangs rares, l’occasion d’attirer l’attention sur cet enjeu de santé publique, et sur l’importance que la diversité des donneurs reflète celle des patients ayant besoin de transfusions. Il est en effet indispensable que tous les français, quelle que soit leur origine, se mobilisent pour le don de sang. Si tout le monde peut être concerné par un groupe sanguin rare, en France, les personnes ayant des origines ou ancestralités africaines, de l’océan Indien ou des Antilles ont davantage de chance de posséder un groupe sanguin particulièrement recherché pour la transfusion sanguine.

« Une Campagne de sensibilisation qui permettra de faire comprendre au grand public que la compatibilité du sang liée aux origines ancestrales n’est pas un mythe puisque les professionnels de santé de l’EFS en parlent ! » (Emilienne RIM A KEDI, maman de Kemi atteint de la drépanocytose)

Août 2021 : Drépavie au Tchad

Août 2021 : Drépavie au Tchad

Publié le par drepavie

Durant tout le mois d’août 2021, l’association Drépavie a été active au Tchad où elle a participé au développement d’un centre dédié à la drépanocytose dans la capitale, à N’Djaména.

Mise en place d’une pharmacie
Réunion avec les femmes du personnel soignant hospitalier
Don de paires de chaussures de sport aux athlètes féminines

L’ambassadeur de Drépavie au Tchad, l’athlète MAHAMAT Bachir Ahmat, a été également très impliqué (voir vidéo ci-dessous, réalisée lorsqu’il était présent aux JO de Tokyo, juste avant de rejoindre l’équipe de Drépavie au Tchad) :

Le témoignage de Ali, jeune drépanocytaire de 20 ans au Tchad :

Thème : Overlay par Kaira. Drépavie, Agir pour la vie
Strasbourg, FRANCE