Agir pour la vie
L’outil de communication sur la drépanocytose créé par Drépavie sous forme de DVD est maintenant accessible en ligne.
Qu’est-ce que c’est la drépanocytose ? Comment se transmet-elle ? Comment se manifeste t-elle ? Suivez Monsieur Globule qui répondra aux différentes questions de Bobby, Lilly, Francesco, Samir et Jaya.
Pour le premier épisode de l’émission OuiHustle, qui permet de découvrir des actions, des maladies, des œuvres encore trop peu connues à notre sens aujourd’hui, l’équipe est allée à la rencontre de Chris Macari, atteint de drépanocytose. Né en France au début des années 80, Chris a néanmoins passé près de la moitié de sa vie en Martinique. Entre sa passion pour le basket et son talent pour l’art, Chris a obtenu son bac à l’âge de 18 ans. De retour en France, à Paris plus précisément, il découvre le rap français et s’exerce aux clips vidéos. C’est quelques années plus tard, par le biais de son cousin Manu, que Chris fait la rencontre d’Amadoun, fondateur du célèbre tournoi de basket, le Quai 54. Plongé en plein cœur d’un événement médiatique et médiatisé, il fait ses armes et commence à proposer son talent à de nombreux rappeurs. Chris devient alors le numéro 1 et le réalisateur incontournable dans son domaine. Ce que nous connaissons moins en revanche, c’est la maladie de Chris dont il est atteint depuis son plus jeune âge, la drépanocytose. Il nous livre son combat poignant et nous raconte son histoire.
L’EFS rappelle l’importance de se mobiliser pour le don de sang
A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ? Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE, présente les différents rôles des associations et ce qu’elle peuvent apporter aux patients qui les rejoignent.
Evènements autour de la journée Mondiale de la drépanocytose
L’association APIPD a organisé un gala de charité le samedi 17 juin 2023 :
Tous en blanc : « Je cours, je marche 7 km contre la drépanocytose », le dimanche 18 juin 2023
Les associations « Guadeloupe Espoir Drépanocytose » et « Drépano Doubout », soutenues par la Seigneurie, ont organisé avec succès la seconde édition de « Tous en blanc », une marche contre la drépanocytose.
Vous trouverez ici Drépaland, le premier podcast de la drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche majoritairement les personnes d’origine afro-antillaise. Il s’agit d’une malformation des globules rouges, qui dégrade la circulation sanguine et peut causer des crises très douloureuses. Les personnes drépanocytaires peuvent souvent avoir besoin de transfusions en cas d’anémies chroniques, voire d’échanges transfusionnels réguliers. Les personnes de la même origine qu’eux disposent d’un « sang rare » et peuvent leur venir en aide en donnant leur sang régulièrement ! Pour donner votre sang, RDV ici
Une vidéo de l’Hôpital Trousseau pour la Journée Mondiale 2022 : https://fb.watch/dNqkPHdawh/
DREPACTION est une grande opération médiatique de sensibilisation et d’appel aux dons pour la lutte contre la drépanocytose, organisée par l’association APIPD depuis des années, au moment de la journée Mondiale de la Drépanocytose, le 19 juin.