Catégorie : Médias

Journée Mondiale 2022

Journée Mondiale 2022

La drépanocytose est une maladie génétique qui touche majoritairement les personnes d’origine afro-antillaise. Il s’agit d’une malformation des globules rouges, qui dégrade la circulation sanguine et peut causer des crises très douloureuses. Les personnes drépanocytaires peuvent souvent avoir besoin de transfusions en cas d’anémies chroniques, voire d’échanges transfusionnels réguliers. Les personnes de la même origine qu’eux disposent d’un « sang rare » et peuvent leur venir en aide en donnant leur sang régulièrement ! Pour donner votre sang, RDV ici

Une vidéo de l’Hôpital Trousseau pour la Journée Mondiale 2022 : https://fb.watch/dNqkPHdawh/

1000 et 1 mamans…

1000 et 1 mamans…

Christine est la maman d’un jeune garçon de 11 ans atteint de la Drépanocytose. Il à une particularité mais Christine en à une également. Découvrez cette maman mise à l’honneur par l’association SickeLink à l’occasion de la fête des mères 2022.
Découvrez Raphaëlle. Une maman courageuse qui déborde d’amour. C’est l’un des moteurs de l’association SickeLink et nous lui souhaitons une belle fête des mères.
Un livre sur la drépanocytose

Un livre sur la drépanocytose

Christine Elong, écrivaine camerounaise, a écrit un livre qui parle de la drépanocytose « Piégée par mon sang »

Il s’agit d’un roman qui entre dans le registre réaliste/tragique. Il s’inspire de l’histoire d’une jeune femme courageuse qui en très peu de temps et de manière assez violente va perdre en cascade plusieurs personnes qui constituent son cadre familial restreint. Bien que le thème principal soit la Drépanocytose, c’est à dessein que j’ai choisi de ne pas révéler dès les premières lignes de quelle maladie souffrait ma jeune enfant Maya.

En savoir plus

Tribune au « Monde »

Tribune au « Monde »

La fédération SOS GLOBI dénonce, dans une tribune au « Monde », les inégalités face à l’accès aux soins dont sont victimes les patients atteints par cette maladie génétique, encore trop mal connue du grand public et des soignants. Le début de cette tribune est retranscrit ci-après.

Pourquoi ce silence, en France, autour de la drépanocytose ? Les symptômes de cette maladie génétique du globule rouge sont lourds : anémie, fatigue chronique, crises douloureuses qui nécessitent souvent une hospitalisation en urgence, douleurs chroniques, complications cérébrales, dégradation des organes vitaux, réduction significative de l’espérance de vie…

Le handicap invisible pèse sur tous les aspects de la vie de ceux qui en souffrent. Les nombreuses hospitalisations mettent à mal les études des jeunes élèves, ce qui les amène dans près d’un tiers des cas à redoubler, à se réorienter par dépit, voire à arrêter leurs études de manière précoce. A l’âge adulte, les absences dues aux crises douloureuses ralentissent les trajectoires professionnelles, lorsqu’elles ne les anéantissent pas.

Première maladie génétique en France et dans le monde, elle reste paradoxalement inconnue du grand public. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), elle concernerait 50 millions de personnes. En France, entre 19 800 et 32 400 personnes sont touchées et de nombreuses associations de patients se battent pour essayer de sortir cette maladie de l’ombre et en faire une priorité nationale.

Dès 2007, le professeur Gil Tchernia, spécialiste des maladies du sang, estimait que « la drépanocytose illustre presque à la perfection les inégalités devant la santé… ». En juillet 2009, Roselyne Bachelot, alors ministre de la santé, entendait rétablir « la qualité des soins et l’égalité de tous devant la maladie » dans son « Plan santé outre-mer ».

Evènements autour du 19/06/21

Evènements autour du 19/06/21

  • Témoignage de Jenny Hippocrate, Présidente de l’association APIPD :

  • Samedi 19 juin 2021 à 19h : webinaire sur le dépistage, organisé par l’association Espoir Hope Elikia :

  • Samedi 19 juin 2021 : campagne de dépistage en Côte d’Ivoire avec la Fondation Lya :

  • Mercredi 16 – vendredi 18 jun 2021 : Campagne de dépistage au Togo :
  • Jeudi 17 juin 2021 à 21h : Emission de radio sur Tropiques FM, avec le Dr Assa Niakaté-Tall :
  • Samedi 19 juin 2021 de 11h à 12h, en live, organisé par l’association Drepa31 :
  • Samedi 19 juin 2021 de 13h30 à 18h30, à l’Hôpital de Créteil (sur place avec preuve de vaccination ou test récent négatif Covid)

  • Samedi 19 juin 2021 à 21h (heure française) / 20h (heure de Kinshasa) : webinaire « dialogue patients-soignants » – Inscription : contact@redacnetwork.org

01/05/21 : Vaccin COVID-19

01/05/21 : Vaccin COVID-19

La vaccination COVID-19- ouverte à tous les drépanocytaires adultes depuis le samedi 1er mai 2021

Depuis le samedi 1er mai, toutes les personnes de plus de 18 ans atteintes de drépanocytose peuvent se faire vacciner. Il n’y a pas de contre-indication liée à la drépanocytose à aucun des vaccins qui vont être délivrés. Pour les moins de 55 ans, ce qui est le cas de la majorité de patients drépanocytaires, les vaccins à ARNm seront utilisés (Pfizer-BioNTech® et Moderna®).

Les vaccins Pfizer-BioNTech® et Moderna® sont réalisés en centre de vaccination. Ils nécessitent 2 injections espacées de 42 jours. Il est conseillé de ramener votre dernier compte-rendu de consultation avec votre médecin référent pour la drépanocytose afin d’attester cette comorbidité.

Pourquoi se faire vacciner contre la COVID-19 ? Le premier objectif de la vaccination est de réduire significativement le nombre de formes graves de COVID-19. Dans le cas spécifique des personnes atteintes de drépanocytose, le virus peut aussi déclencher une crise, parfois sévère. Cela n’est pas proprement lié au type de virus mais à la réaction du corps à son entrée (fièvre, inflammation, …). C’est donc aussi ces réactions que l’on veut éviter en vous vaccinant. Des complications neurologiques à long terme comme une fatigue ou perte d’odorat et de goût persistante pendant des mois sont aussi des motivations supplémentaires à la vaccination.

Les personnes atteintes de drépanocytose de plus de 45 ans (tous types confondus SS, SC, S-bêta Thal) sont particulièrement à risque de formes graves de COVID-19. Enfin, si vous souhaitez voyager dans les mois à venir, un certificat de vaccination vous sera certainement demandé (passeport vaccinal). Ainsi, les spécialistes de la drépanocytose recommandent unanimement de vacciner tous les adultes de plus de 18 ans atteints de drépanocytose.

Plus de 400 millions de personnes sont maintenant vaccinées dans le monde depuis décembre 2020 (et plus de 16 millions en France). La plupart des effets indésirables rapportés sont communs aux autres types de vaccination, sont bénins et durent moins de 24h (douleurs au site d’injection, maux de tête, fatigue, fièvre). Comme tout type de vaccin ou de médicaments, il peut y avoir des réactions plus graves mais qui sont extrêmement rares (par exemple les thromboses dont on a parlé récemment dans les médias). Juste avant votre vaccination, un soignant vous posera des questions ou vous fera remplir un questionnaire vérifiant que vous ne présentez pas de contre-indication au vaccin. A l’inverse, les effets secondaires très graves de l’infection au COVID-19 (hospitalisations, besoins de transfusion, passages en réanimation, décès) sont bien établis, y compris chez les patients drépanocytaires.

J’ai déjà eu la COVID-19 (prouvé par PCR ou sérologie). Devrais-je me faire vacciner ? La Haute Autorité de Santé recommande dans ce cas de ne faire qu’une seule injection de vaccin. Nous recommandons de la faire environ 6 mois après l’infection COVID-19.

Sera-t-il possible de se faire vacciner en période de crise vaso-occlusive (CVO) gérée à la maison, ou juste après une hospitalisation ? L’organisme étant plus vulnérable en période de CVO, infection ou hospitalisation, il sera recommandé d’attendre environ un mois après une crise avant de se faire vacciner.

D’après la MCGRE

Thème : Overlay par Kaira. Drépavie, Agir pour la vie
Strasbourg, FRANCE