Le podcast de la drépanocytose
Vous trouverez ici Drépaland, le premier podcast de la drépanocytose
Catégorie : Médias
Journée Mondiale 2022
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche majoritairement les personnes d’origine afro-antillaise. Il s’agit d’une malformation des globules rouges, qui dégrade la circulation sanguine et peut causer des crises très douloureuses. Les personnes drépanocytaires peuvent souvent avoir besoin de transfusions en cas d’anémies chroniques, voire d’échanges transfusionnels réguliers. Les personnes de la même origine qu’eux disposent d’un « sang rare » et peuvent leur venir en aide en donnant leur sang régulièrement ! Pour donner votre sang, RDV ici
Une vidéo de l’Hôpital Trousseau pour la Journée Mondiale 2022 : https://fb.watch/dNqkPHdawh/
Affiche Drépaction 2022
DREPACTION est une grande opération médiatique de sensibilisation et d’appel aux dons pour la lutte contre la drépanocytose, organisée par l’association APIPD depuis des années, au moment de la journée Mondiale de la Drépanocytose, le 19 juin.
1000 et 1 mamans…
Un livre sur la drépanocytose
Christine Elong, écrivaine camerounaise, a écrit un livre qui parle de la drépanocytose « Piégée par mon sang »
Il s’agit d’un roman qui entre dans le registre réaliste/tragique. Il s’inspire de l’histoire d’une jeune femme courageuse qui en très peu de temps et de manière assez violente va perdre en cascade plusieurs personnes qui constituent son cadre familial restreint. Bien que le thème principal soit la Drépanocytose, c’est à dessein que j’ai choisi de ne pas révéler dès les premières lignes de quelle maladie souffrait ma jeune enfant Maya.
Tribune au « Monde »
La fédération SOS GLOBI dénonce, dans une tribune au « Monde », les inégalités face à l’accès aux soins dont sont victimes les patients atteints par cette maladie génétique, encore trop mal connue du grand public et des soignants. Le début de cette tribune est retranscrit ci-après.
Pourquoi ce silence, en France, autour de la drépanocytose ? Les symptômes de cette maladie génétique du globule rouge sont lourds : anémie, fatigue chronique, crises douloureuses qui nécessitent souvent une hospitalisation en urgence, douleurs chroniques, complications cérébrales, dégradation des organes vitaux, réduction significative de l’espérance de vie…
Le handicap invisible pèse sur tous les aspects de la vie de ceux qui en souffrent. Les nombreuses hospitalisations mettent à mal les études des jeunes élèves, ce qui les amène dans près d’un tiers des cas à redoubler, à se réorienter par dépit, voire à arrêter leurs études de manière précoce. A l’âge adulte, les absences dues aux crises douloureuses ralentissent les trajectoires professionnelles, lorsqu’elles ne les anéantissent pas.
Première maladie génétique en France et dans le monde, elle reste paradoxalement inconnue du grand public. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), elle concernerait 50 millions de personnes. En France, entre 19 800 et 32 400 personnes sont touchées et de nombreuses associations de patients se battent pour essayer de sortir cette maladie de l’ombre et en faire une priorité nationale.
Dès 2007, le professeur Gil Tchernia, spécialiste des maladies du sang, estimait que « la drépanocytose illustre presque à la perfection les inégalités devant la santé… ». En juillet 2009, Roselyne Bachelot, alors ministre de la santé, entendait rétablir « la qualité des soins et l’égalité de tous devant la maladie » dans son « Plan santé outre-mer ».
New Globinoscope n°5
Le New Globinoscope n°5, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, est téléchargeable en pdf sur le lien suivant.
Article sur Paris Match
La Professeure Marianne de Montalembert présente la drépanocytose dans un court article sur Paris Match
Article à lire en suivant ce lien
REAL : réseau de 6 pays africains
Le REAL est un réseau africain de lutte contre la drépanocytose réunissant 6 pays, initié par la DCI (Direction de la Coopération Internationale) de Monaco depuis 2013. Le REAL celèbre la journée Mondiale de la Drépanocytose, le 19 juin 2021
Evènements autour du 19/06/21
- Témoignage de Jenny Hippocrate, Présidente de l’association APIPD :
- Samedi 19 juin 2021 à 19h : webinaire sur le dépistage, organisé par l’association Espoir Hope Elikia :
- Samedi 19 juin 2021 : campagne de dépistage en Côte d’Ivoire avec la Fondation Lya :
- Mercredi 16 – vendredi 18 jun 2021 : Campagne de dépistage au Togo :
- Jeudi 17 juin 2021 à 21h : Emission de radio sur Tropiques FM, avec le Dr Assa Niakaté-Tall :
- Vendredi 18 juin 2021 de 11h à 16h : webinaire organisé par la Fédération SOS Globi :
- Samedi 19 juin 2021 de 11h à 12h, en live, organisé par l’association Drepa31 :
- Samedi 19 juin 2021 de 13h30 à 18h30, à l’Hôpital de Créteil (sur place avec preuve de vaccination ou test récent négatif Covid)
- Samedi 19 juin 2021 à 21h (heure française) / 20h (heure de Kinshasa) : webinaire « dialogue patients-soignants » – Inscription : contact@redacnetwork.org