Catégorie : Evènement

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

15-21 nov 2021 : Don de sang rare

Du 15 au 21 novembre, l’EFS organise la première édition de la semaine de sensibilisation aux sangs rares, l’occasion d’attirer l’attention sur cet enjeu de santé publique, et sur l’importance que la diversité des donneurs reflète celle des patients ayant besoin de transfusions. Il est en effet indispensable que tous les français, quelle que soit leur origine, se mobilisent pour le don de sang. Si tout le monde peut être concerné par un groupe sanguin rare, en France, les personnes ayant des origines ou ancestralités africaines, de l’océan Indien ou des Antilles ont davantage de chance de posséder un groupe sanguin particulièrement recherché pour la transfusion sanguine.

« Une Campagne de sensibilisation qui permettra de faire comprendre au grand public que la compatibilité du sang liée aux origines ancestrales n’est pas un mythe puisque les professionnels de santé de l’EFS en parlent ! » (Emilienne RIM A KEDI, maman de Kemi atteint de la drépanocytose)

Création du Collectif EVD

Création du Collectif EVD

Collectif « Ensemble contre la drépanocytose » (EVD)

Le Collectif, créé en avril 2021, a pour objectifs de :

  • aider et coordonner les organismes représentatifs de lutte contre la Drépanocytose dans leurs actions
  • collecter des fonds publics et privés en vue de financer les projets présentés par ces organismes
  • porter la voix des malades, des bénévoles, et des médecins au plus près des pouvoirs publics, des médias et du plus grand nombre afin de faire de cette lutte une cause nationale défendue et soutenue par les plus hautes autorités de l’Etat

Annonce au Journal Officiel

Le bureau est constitué par : Constant VODOUHE, Michel ANSELME, Anita ANKANKA, Marie-France
TIROLIEN, Lucienne LUCIEN et Corinne LIÉGEOIS

Communiqué de Presse, concernant la Secrétaire Générale adjointe du Collectif EVD, Marie-France
TIROLIEN :

Evènements autour du 19/06/21

Evènements autour du 19/06/21

  • Témoignage de Jenny Hippocrate, Présidente de l’association APIPD :

  • Samedi 19 juin 2021 à 19h : webinaire sur le dépistage, organisé par l’association Espoir Hope Elikia :

  • Samedi 19 juin 2021 : campagne de dépistage en Côte d’Ivoire avec la Fondation Lya :

  • Mercredi 16 – vendredi 18 jun 2021 : Campagne de dépistage au Togo :
  • Jeudi 17 juin 2021 à 21h : Emission de radio sur Tropiques FM, avec le Dr Assa Niakaté-Tall :
  • Samedi 19 juin 2021 de 11h à 12h, en live, organisé par l’association Drepa31 :
  • Samedi 19 juin 2021 de 13h30 à 18h30, à l’Hôpital de Créteil (sur place avec preuve de vaccination ou test récent négatif Covid)

  • Samedi 19 juin 2021 à 21h (heure française) / 20h (heure de Kinshasa) : webinaire « dialogue patients-soignants » – Inscription : contact@redacnetwork.org

19/06/21 : Marche nordique

19/06/21 : Marche nordique

Les associations EVAD et SICKeLINK sont heureux de vous inviter au drépaSport qui aura lieu le 19 juin 2021, pour une initiation à la marche nordique. Cet évènement aura lieu au Parc de Sceaux. Vous trouverez ci-joint le programme complet qu’ainsi qu’un formulaire d’inscription obligatoire. Attention les places sont limitées.

Formulaire d’inscription

10/04/21 : Webinaire hydroxyurée

10/04/21 : Webinaire hydroxyurée

Sickelink /Evad / Drepavie vous invite à participer au groupe de discussion le 10 avril 2021 à 14h00 par Zoom.

Le thème abordé est « tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l’hydroxyurée sans jamais osé le demander »

Posez vos questions en direct aux médecins présents, sur ce traitement sous toute ses formes (Hydréa, Siklos, Xromi…).

Vous avez la possibilité de poster vos questions sur le formulaire d’inscription, elles seront posées de façon anonyme. IL N’Y A PAS DE QUESTION BÊTE alors allez-y.

Inscription gratuite mais obligatoire pour recevoir le lien zoom à sickelink@yahoo.com

12/12/20 : Webinaire médico-social

12/12/20 : Webinaire médico-social

Un webinaire Zoom a eu lieu le samedi 12 décembre 2020, à 17h30 (heure française)

Dans la série « Parlons Drépano avec Agnès », organisé par l’association Australian Sickle Cell Advocacy

Visionnez ce webinaire, sur le lien suivant.

Thème : Overlay par Kaira. Drépavie, Agir pour la vie
Strasbourg, FRANCE