La fédération SOS GLOBI dénonce, dans une tribune au « Monde », les inégalités face à l’accès aux soins dont sont victimes les patients atteints par cette maladie génétique, encore trop mal connue du grand public et des soignants. Le début de cette tribune est retranscrit ci-après.
Pourquoi ce silence, en France, autour de la drépanocytose ? Les symptômes de cette maladie génétique du globule rouge sont lourds : anémie, fatigue chronique, crises douloureuses qui nécessitent souvent une hospitalisation en urgence, douleurs chroniques, complications cérébrales, dégradation des organes vitaux, réduction significative de l’espérance de vie…
Le handicap invisible pèse sur tous les aspects de la vie de ceux qui en souffrent. Les nombreuses hospitalisations mettent à mal les études des jeunes élèves, ce qui les amène dans près d’un tiers des cas à redoubler, à se réorienter par dépit, voire à arrêter leurs études de manière précoce. A l’âge adulte, les absences dues aux crises douloureuses ralentissent les trajectoires professionnelles, lorsqu’elles ne les anéantissent pas.
Première maladie génétique en France et dans le monde, elle reste paradoxalement inconnue du grand public. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), elle concernerait 50 millions de personnes. En France, entre 19 800 et 32 400 personnes sont touchées et de nombreuses associations de patients se battent pour essayer de sortir cette maladie de l’ombre et en faire une priorité nationale.
Dès 2007, le professeur Gil Tchernia, spécialiste des maladies du sang, estimait que « la drépanocytose illustre presque à la perfection les inégalités devant la santé… ». En juillet 2009, Roselyne Bachelot, alors ministre de la santé, entendait rétablir « la qualité des soins et l’égalité de tous devant la maladie » dans son « Plan santé outre-mer ».
