Professionnels de santé
Pour une meilleure prise en charge de la drépanocytose, une formation professionnelle initiale ou continue est indispensable. Dans ce cadre, Drépavie a mis en place des ateliers de formation des professionnels de santé. Ces formations sont conçues en collaboration avec les associations locales homologues, les sociétés savantes de pédiatres, les hématologues, les médecins généralistes et les organismes de formations des infirmières et sages-femmes. Il est nécessaire de développer des compétences à tous les niveaux de la pyramide sanitaire.
Ces formations visent en particulier médecins généralistes, les cadres de santé et les infirmières. L’objectif est de mettre en place des procédures pour une prise en charge optimale de la drépanocytose. Les formations, mises en place dans différents pays, sont basées sur des programmes courts ou longs, et se présentent sous forme d’ateliers théoriques et pratiques. Les différents thèmes de la drépanocytose sont abordés :
- Transfusion sanguine
- Grossesse
- Prise en charge des complications de l’enfant
- Vaccination
- Prise en charge quotidienne
- Prise en charge des pathologies associées
Bénévoles
Les bénévoles reçoivent une formation sur les missions des associations de patients (d’après l’Organisation Mondiale de la Santé, 1992) :
- Soutien individuel, moral et psychologique
- Mise en place d’une aide sociale, administrative, juridique, parfois même allant jusqu’à fournir une aide financière
- Information des membres par le biais de publications et distribution de revues, de brochures, livres et autres vidéogrammes
- Accès à une aide matérielle : fourniture, prêts et location de matériels divers
- Information des professionnels de soins et de santé
- Rôle de contrepoids par rapport aux professionnels de santé, au système de santé existant en vue de favoriser une participation aux prises de décision des patients concernant leur santé
- Information du grand public en vue d’améliorer les moyens de pression exercés par l’association mais également en vue de faire connaître et reconnaître le problème de santé publique et de favoriser la collecte de fonds
- Développement des relations avec les administrations et les politiques, en vue d’interpeller les responsables, d’améliorer le statut social, sanitaire et financier des membres, faire reconnaitre les besoins, rechercher des moyens, organiser une forme de pression sociale
Les bénévoles reçoivent également une formation sur les compétences nécessaires à un bénévole pour remplir ces missions :
- Compétences en communication
- Compétences psychosociales
- Compétences pédagogiques
- Compétences juridiques
- Compétences interculturelles
- Compétences en comptabilité
- Compétences d’action auprès des institutions
- Connaissances scientifiques