Le podcast de la drépanocytose
Vous trouverez ici Drépaland, le premier podcast de la drépanocytose
Auteur/autrice : drepavie
Journée Mondiale 2022
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche majoritairement les personnes d’origine afro-antillaise. Il s’agit d’une malformation des globules rouges, qui dégrade la circulation sanguine et peut causer des crises très douloureuses. Les personnes drépanocytaires peuvent souvent avoir besoin de transfusions en cas d’anémies chroniques, voire d’échanges transfusionnels réguliers. Les personnes de la même origine qu’eux disposent d’un « sang rare » et peuvent leur venir en aide en donnant leur sang régulièrement ! Pour donner votre sang, RDV ici
Une vidéo de l’Hôpital Trousseau pour la Journée Mondiale 2022 : https://fb.watch/dNqkPHdawh/
Affiche Drépaction 2022
DREPACTION est une grande opération médiatique de sensibilisation et d’appel aux dons pour la lutte contre la drépanocytose, organisée par l’association APIPD depuis des années, au moment de la journée Mondiale de la Drépanocytose, le 19 juin.
24 juin 2022 : Journée MCGRE
14e journée nationale de la filière MCGRE : bilan et perspectives des groupes de travail
Vendredi 24 juin 2022, en présentiel et en visioconférence
Auditorium ADICARE, 56 Bd Vincent Auriol, Paris 13e
19 juin 2022 : pique-nique à Vincennes
Organisé par l’association SICKeLINK :
Pique nique pour la journée mondiale de la Drépanocytose le 19 juin 2022
Venez nombreux au bois de Vincennes à 11h pour participer aux différentes activités et découvrir le lancement du RED Grand Paris 2024. Nous vous attendons avec votre sandwich et votre bonne humeur pour un moment de convivialité. Inscription souhaitée
10-11 juin 2022 : Bruxelles
Sous le haut patronage du Bourgmestre Monsieur Philippe Close et de l’échevine de l’égalité des chances Madame Lydia Mutyebele de la ville de Bruxelles, en partenariat avec l’Association Belge des Drépanocytaires A.B.DREPA, organisent les journées sur la drépanocytose du 10 et 11 juin 2022, dans la salle des Milices de l’Hôtel de ville de Bruxelles
1000 et 1 mamans…
Un livre sur la drépanocytose
Christine Elong, écrivaine camerounaise, a écrit un livre qui parle de la drépanocytose « Piégée par mon sang »
Il s’agit d’un roman qui entre dans le registre réaliste/tragique. Il s’inspire de l’histoire d’une jeune femme courageuse qui en très peu de temps et de manière assez violente va perdre en cascade plusieurs personnes qui constituent son cadre familial restreint. Bien que le thème principal soit la Drépanocytose, c’est à dessein que j’ai choisi de ne pas révéler dès les premières lignes de quelle maladie souffrait ma jeune enfant Maya.
5 fév. 2022 : Drepa-Tour au Cameroun
Organisation d’une formation professionnelle sur la drépanocytose, avec les experts de sa prise en charge :
- Dr Catherine BILONG (Pharmacienne)
- Dr Tétanyé Issa NGOSSO (Pédiatre)
- Dr Françoise NGO SACK (Hématologue)
Le samedi 5 février 2022, au Centre Pasteur de Yaoundé (Cameroun)
26 nov 2021 : Webinaire
L’association DREPA 31 organise chaque année à cette période un séminaire d’échange avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE.
L’association DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE vous invite à son séminaire sur le thème :« VIEILLIR AVEC LA DRÉPANOCYTOSE»
Ce séminaire aura lieu le vendredi 26 Novembre 2021 en visioconférence de 14 heures à 18h00.
Cet évènement est ouvert à tout public, aux professionnels de santé, aux patients et à leur entourage.
Inscription gratuite mais obligatoire avant le 20 novembre en cliquant ICI
Association DREPA 31 – CHU de Toulouse, hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 TOULOUSE
Téléphone : 07.58.71.24.68