Agir pour la vie
Un webinaire Zoom a eu lieu le samedi 12 décembre 2020, à 17h30 (heure française)
Dans la série « Parlons Drépano avec Agnès », organisé par l’association Australian Sickle Cell Advocacy
Visionnez ce webinaire, sur le lien suivant.
Informations sur la drépanocytose à l’usage du public ou des médecins sur le site de la MCGRE
Un document d’aide à la prise en charge des patients drépanocytaires testés positif pour le coronavirus Sars-CoV-2 a été élaboré, à destination de tout médecin amené à prendre en charge ces patients. Ce document est issu du travail d’un groupe d’experts des centres de référence et de compétence de la filière MCGRE. Des représentants d’associations de malades ont également participé aux échanges. Le document est téléchargeable sur le site de la filière.
Le samedi 28 novembre 2020, l’association Drépa-Guyane était investie dans l’opération « Grand Jour » de McDonald’s en Guyane (CAYENNE, KOUROU et MATOURY) : 1 BIG MAG engagé pour lutter contre la Drépanocytose.
Il s’agissait de la première participation de l’association Drépa-Guyane dans cette opération. L’association Drépa-Guyane remercie l’équipe de Mac DONALD ainsi que Madame CHALCOT-LEFAY, vice-présidente de la Collectivité territoriale de Guyane (CTG) qui a soutenu cette action. L’association remercie également vivement toutes celles et ceux qui ont contribué à l’action, notamment les drépanocytaires, les personnalités politiques, associatives, artistiques et sportives.
Dans le cadre de son projet « Assistance aux familles drépanocytaires démunies en période de pandémie de covid-19 », l’association de lutte contre la drépanocytose Elan de l’Espoir en partenariat avec Drépavie, est venue en aide aux patients drépanocytaires vulnérables. Ce projet a été financé par l’ONG Agence de Développement Economique et Social (ADES).
Selon la Présidente de cette association, Saboura Dounia Kagne, l’objectif est de faire sortir la drépanocytose du ghetto, et soutenir les familles en cette période difficile. Le don remis à l’unité de prise en charge des personnes malades de la drépanocytose de l’hôpital de la Mère et de l’Enfant de N’djaména est composé de 8 cartons de produits médicaux. En recevant cette assistance composée en majorité d’antibiotiques, Dr Sili, médecin traitant à l’unité de prise en charge de cette maladie a félicité et encouragé les donateurs pour cet appui.
Au cours de la remise du don, la présidente de l’Association Élan d’Espoir, Mme Saboura Dounia Kagne a déclaré que « la vie de certaines familles est rythmée par une maladie chronique très grave qu’est la drépanocytose. Notre Association a toujours été une référence pour les enfants qui souffrent de cette pathologie. En les aidant, cela leur donnera du sourire. Les décès dus au Covid-19 sont pour la plupart liés à des comorbidités, parmi lesquels figure la drépanocytose. Voilà pourquoi les deux pathologies ne font pas bon ménage ». Ainsi donc, l’action vise à faire « sortir la drépanocytose du ghetto », en soutenant en amont les familles dans cette période difficile. Mme Saboura Dounia Kagne a remercié la Première dame, Mme Hinda Déby Itno, pour la construction de cet édifice qui soulage les douleurs des sujets drépanocytaires.
D’après Tchad-Info et Alwihda Info
Drépascol représente une recherche appliquée mise en oeuvre par l’Université Paris Est Créteil, le Centre Hospitalier Inter Communal de Créteil (CHIC), le Centre de Référence de la drépanocytose pédiatrique de Créteil et l’Université de Fribourg. La recherche « Construction d’un programme de recherche appliquée évaluant les difficultés scolaires des enfants atteints de drépanocytose : avec et pour un meilleur accompagnement des enfants drépanocytaires » se propose de développer les outils d’évaluation des microcompétences scolaires des enfants atteints de drépanocytose.
Les Professeurs HABIBI et GALACTEROS organisent un Certificat Universitaire (pour le personnel paramédical) et un Diplôme Universitaire (pour les médecins et pharmaciens) intitulé « Syndrome drépanocytaire Majeur » pour l’année universitaire 2020-2021. Ci-joint les programmes et les modalités d’inscription.
Pour toute question, contacter Sonia UDINO, Secrétaire de la filière MCGRE (Groupe Hospitalier Henri Mondor-APHP, 51 avenue du Mal de Lattre de Tassigny, 94000 Créteil) – Tél : 01 49 81 44 18
Venez participer au 15ème congrès international sur la drépanocytose qui aura lieu en visioconférence les 12 et 13 novembre 2020 (lien Zoom à venir).
Durant ces 2 journées, des experts français et internationaux de l’Europe et des Amériques, des Antilles, de la Guyane et de l’Afrique présenteront lors de sessions leurs travaux et partageront leurs expériences dans les domaines :
Pour toute information, vous pouvez contacter dorys.asso@gmail.com ou +33 6 68 51 90 68
Le centre national de lutte contre la drépanocytose vient renforcer l’unité de prise en charge de cette maladie logée au CHU de la mère et de l’enfant. Ce bâtiment R+1 a une capacité de 60 lits d’hospitalisation, 4 salles de consultation, un bloc de laboratoire avec des salles de biologie, bactériologie, de prélèvement et une banque de sang. Il comprend également une salle dédiée à l’imagerie médicale, une autre à la formation et réunion, une bibliothèque et une salle de jeux pour les enfants.
La FGC a équipé le centre à hauteur de 50 % notamment avec des mobiliers de bureau et des lits d’hospitalisation. Pour sa secrétaire générale, Mme Habiba Sahoulba Gontchomé, vivre avec la drépanocytose est une épreuve de chaque instant, non seulement pour le malade, mais aussi pour sa famille, car dit-elle, elle nécessite une longue prise en charge spécialisée, onéreuse et éprouvante. « Cette maladie héréditaire s’attaque à la chaîne génétique du sang. Elle inflige à ses porteurs, principalement les enfants, des infections de tout ordre, des douleurs physiques intenses et une fatigue généralisée », explique-t-elle.
La drépanocytose est classée au quatrième rang mondial des priorités de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en matière de santé publique mondiale après le cancer, le sida et le paludisme. Au Tchad, elle touche plus d’un millier de personnes. Actuellement, le pays dispose de quatre médecins traitants spécialisés dans ce domaine.
D’après Tchadinfos.com, 13 septembre 2020
L’association Tchadienne Elan de l’Espoir, présidée par Saboura DOUNIA KAGNE, a organisé une journée dédiée aux enfants drépanocytaires sur la thématique de l’athlétisme, Drép’Athlé dans le cadre de la journée Mondiale de lutte contre la drépanocytose 2020, à SOS Village d’Enfants de N’Djari.
Cet évènement a été organisé en partenariat avec l’association Drépavie et son ambassadeur au Tchad, Mahamat Bachir Ahmat, sous la coordination du Docteur Silé Souan Nguelé, initiatrice de la prise en charge des enfants drépanocytaires (en tant que Chef de Service de néonatalogie au CHU Mère-Enfant) et en collaboration avec la fédération d’Athlétisme du Tchad et l’association APED.
Cette année était l’occasion de se mobiliser en masse autour de la drépanocytose pour sensibiliser sur la COVID-19 et les complications qu’elle peut avoir sur les enfants déjà fragilisés par la maladie. Les drépanocytaires sont particulièrement vulnérables à cette pandémie car ils ont une immunité affaiblie et un taux d’hémoglobine bas. De plus, la fièvre est un facteur qui va déclencher des crises douloureuses. Enfin, comme les drépanocytaires présentent un état inflammatoire chronique, cet état est aggravé en cas de COVID-19, maladie hyper-inflammatoire.
Cette compétition, en opposant des enfants drépanocytaires, avait pour objectif de montrer qu’ils étaient des enfants comme les autres, en capacité d’exprimer leurs talents et leur joie de vivre. Après ce moment de convivialité et d’oubli de la maladie, l’instant d’une marche, d’une course, d’épreuves combinées, chaque enfant a reçu une médaille et des surprises.
En 2019, l’association Elan de l’Espoir avait déjà organisé une compétition de football, Drépafoot, toujours à SOS Village d’Enfants de N’Djari, avec des enfants drépanocytaires.
L’évènement a été relayé dans la presse locale : Alwihda Info – Tchad Infos – Le Sahel