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Drépaction :
Evènement
annuel autour de la journée mondiale de la drépanocytose
(19 juin). Action de sensibilisation et de collecte de fonds.
Le premier a eu lieu en 2009
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Site inter-associatif :
Pour
lire les activités internationales en rapport avec
la drépanocytose, le but de ce site est de centraliser
toutes les informations pour plus de lisibilité. Pour
passer une annonce ou publier des informations, envoyer un
mail
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Fédération des Maladies Orphelines
(FMO) :
Briser
l'isolement des 4 millions de personnes atteintes en France
de l'une des 8000 maladies rares et méconnues
6
rue Sainte-Lucie, 75015 Paris - 01
43 25 98 00
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Drepan-hope.com
Site général
d'informations sur la drépanocytose (actualités,
témoignages...) + projet artistique
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APIPD
: Association pour l'information et la prévention
de la drépanocytose
7ter,
rue Edouard Vaillant, 93400 SAINT-OUEN
01
40 10 02 49
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Réseau Ouest-Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires
Réseau
de soin ville-hôpital, dans lequel les médecins
de ville ou de PMI assurent une surveillance régulière
des enfants, avec les médecins hospitaliers
Hôpital
Necker-Enfants Malades - 149
rue de Sèvres - 75015 PARIS
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LCDM
: Association de lutte contre la drépanocytose de
Madagascar
5,
rue Adriamanamihaja Tsaralalàna Antananarivo 101,
MADAGASCAR
00 261 32 04 923 88 / 00 261 32 40 809 31
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Le sourire de Sélassé
: association de lutte contre la drépanocytose (actions
au Togo)
Cabinet
Médical, 122, rue Paul Masson, 29200 Brest
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A DA YI
: Association de lutte contre la drépanocytose dans
l'agglomération de NANCY
Résidence
du Parc,
1,
allée du Parc, 54500 VANDOEUVRE
06 76 46 77 88
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ALCD Orléans
: Association de lutte contre la drépanocytose -
Orléans
5,
rue Philippe le Bel, 45000 ORLEANS
06 63 10 64 65
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Dorys
: association de lutte contre la drépanocytose - colloques
médicaux
1a
place des Orphelins, 67000 STRASBOURG
06 68 51 90 68
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FMDT
: Fédération de malades drépanocytaires
et thalassémiques
Hôpital Henri Mondor, Biochimie
51, av. de Lattre de Tassigny, 94000 CRETEIL
01 64 30 93 32
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Noir & Blanc
(actions dans divers pays d'Afrique)
L'impérial Santé
Parc tertiaire de Valgora
83 160 LA VALETTE DU VAR
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OILD
: Organisation Internationale de lutte contre la drépanocytose
- action de coopération internationale entre médecins
et associations
21, rue Godeffroy, 92800 PUTEAUX
01 49 01 13 54
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Matumaini Enfants de l'Espoir
(actions au Congo-Kinshasa et en Belgique)
Pastoor
Vendelmansstraat, 30, 1600 Sint-Pieters Leeuw, Belgique, Tél:
+32 23768157, GSM: +32 495625441
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SJCK
(Solidarité Jeunesse Congo-Kinshasa)
2
Allée Camille Pissaro 78430 Louveciennes
06
87 75 10 42
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AICBF
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AICBF
: Association des Infirmiers du Congo
pour le Bien Etre Familial
Information - Prévention - Actions de Terrain
BP 13300-13600 BRAZZAVILLE
CONGO-BRAZZAVILLE
Tel :+00242-551-97-13
Fax :+00.242-81-18-28
S/C de Monsieur RAOUL MALONGA
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Drépanosite
: Site médical dédié aux complications
neurologiques de la drépanocytose
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Drepan-hope
: Blog d'une drépanocytaire
Christelle,
drépanocytaire, nous fait part de son expérience
et publie des témoignages d'autres drépanocytaires
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Copine Drépano
: Blog d'un drépanocytaire
Djo,
un drépanocytaire, nous fait part de ses réflexions
personnelles concernant sa maladie
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Les Toucouleurs
: Compagnie de théâtre de marionnettes, spectacles
à partir de 2 ans
(sensibilisation à l'écologie,
aux différences, aux traditions, à la danse
et à la musique)
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AFDPHE
: Association française pour le dépistage
et la prévention des handicaps de l'enfant
38
rue Cauchy, 75015 PARIS
01 53 78 12 82
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Orphanet
: site concernant les malades rares et orphelines
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