Drepavie : agir pour la vie

L'ASSOCIATION



Historique

Née en 2004, l’idée de l’association germait déjà dans l’esprit des fondateurs depuis plusieurs années. Sa vocation première était de combler les écueils de la prise en charge de la drépanocytose en France, principalement en Province, écueils dus en particulier à l’isolement des patients dans certaines régions. Très rapidement, le cadre des activités de l’association Drépavie s’est ouvert au continent africain, où les besoins sont immenses. Dans ces régions, la vocation de l’association est de soutenir le développement durable d’une prise en charge de qualité et accessibles aux drépanocytaires les plus démunis. L’association a pour objectif de former les patients et leurs familles, ainsi que des professionnels de Santé, afin qu’ils puissent gérer la maladie en toute indépendance. Le principe est de travailler avec des structures locales dans un esprit de véritable collaboration.


Objectifs

Information et prise en charge des populations touchées par la maladie

Activités

- Création et distribution de documents d’information médicale destinées aux enfants, aux adultes et aux parents - Contact pour rencontre et discussions : Forum de discussion, permanences téléphonique au siège, et rencontre au CIDD (Centre d’Information et de Documentation sur la Drépanocytose, à Paris)


France :

- Organisations de séjours de loisirs et culturels (encadrés par un médecin spécialiste)
- Organisation de journées nationales d’informations


International :

- Sensibilisation, information, formation, et prise en charge en médicaments (Cameroun, Madagascar, Mauritanie, Guinée)
- Organisation du Colloque de l’Océan Indien sur la drépanocytose (novembre 2008)
- Coordination des associations (organisation de forums associatifs)


Association Drépavie

Inscrite le 6/08/2004 au Tribunal d'Instance de Strasbourg Référence V82F184 Siège à STRASBOURG:

Maison des Associations
1a Place des Orphelins
67000 Strasbourg
Tél : 06 68 61 06 29
Mail : drepavie@mail.com


Antenne à PARIS

Permanence au CIDD le vendredi apres-midi.