Samedi 26 février 2005 : Journée et soirée drépanocytose

 
Strasbourg, salle de la Bourse

La journée du samedi 26 février 2005 a commencé par un après-midi de sensibilisation et d'information, et toutes les associations y ont participé (APIPD, SOS GLOBI, OILD, DREPAVIE), ainsi que le Professeur GALACTEROS et le Professeur MANDEL.

>13h45 : Accueil du public
>14h : mot de bienvenue, par Monsieur NLIBA, de l'association DREPAVIE
>14h15 : Intervention du Professeur Frédéric GALACTEROS, un des principaux médecins spécialistes de la drépanocytose (Hôpital Henri Mondor, Créteil). Présentation des caractéristiques principales de la maladie, dont la transmission et l'importance du dépistage.
>15h : Intervention du Professeur Jean-Louis MANDEL, grand spécialiste des maladies génétiques humaines, et directeur d'un grand institut de recherche, réputé au niveau international, et basé à Strasbourg.
>15h15 : Questions du public aux deux professeurs.
Professeur MANDEL et Professeur GALACTEROS
Le Professeur GALACTEROS présente la drépanocytose.
Le Professeur MANDEL élargit la discussion (à côté des deux Professeurs, Corinne MBEBI-LIEGEOIS, Présidente de DREPAVIE, et Jean-Paul NLIBA, membre de DREPAVIE et animateur de la journée
Le public a ensuite pu poser des questions d'ordre médical (médicaments, recherche, ...)
>16h : Présentation des associations et de leur spécificité, ce qui fait leur complémentarité
APIPD (Suzy BELCOU), SOS GLOBI (Aïcha LY), OILD (Edwige EBAKISSE-BADASSOU), DREPAVIE (Corinne MBEBI-LIEGEOIS)
>16h30 : Témoignages des personnes du public, qui ont fait part de leur expérience par rapport à la drépanocytose, qu'ils soient malades ou proches de personnes malades
Présentation des associations : De gauche à droite, Aïcha LY (SOS GLOBI), Suzy BELCOU (APIPD), Corinne MBEBI-LIEGEOIS (DREPAVIE) et Jean-Paul NLIBA (DREPAVIE)
Témoignage de Jean-Paul NLIBA, qui a des membres de sa famille qui sont drépanocytaires
Témoignage de Nicole MBIDA, drépanocytaire

 

Témoignage de Yawo Johannes BADOHOUN, Président de l'association ARC-EN-CIEL, basée à Strasbourg, sur l'importance de se serrer les coudes entre les différentes associations oeuvrant avec l'Afrique.
Témoignage de Angèle MBEBI-BOLZLI, secrétaire de DREPAVIE
Témoignage de Suzanne NGO KWEM, drépanocytaire

L'après-midi de sensibilisation et d'information s'est terminé par une discussion générale autour de différents stands : stand de documentation, stand de dépistage (géré par Christian Godart, de SOS GLOBI), et stand d'animation scientifique (présenté par Antoine AGATHON et Delphine SIMON, biologistes à Strasbourg).

 

 

La soirée a débuté à 20h, avec un dîner composé de diverses spécialités africaines : du couscous (Maghreb), du tiep (Sénégal), du Ndolè (Cameroun), des Samoussas (Inde), et un plat malgache.

Mehdi AHMED-YAHIA, un jeune artiste de la région de Strasbourg, a commencé sur scène, par quelques chansons de rap, dont une poésie sur la drépanocytose (les photos et le poëme seront bientôt publiées sur le site, nous espérons le faire autour de mi-mars ...).
Nous avons ensuite pu écouter RAIS MOHAND, qui nous a fait voyager à travers les rythmes berbères marocains.

 

Enfin, QUEEN ETEME nous a fait vibrer d'émotion avec ses chansons de gospel africain, pour finir par faire danser tout le public, certaines personnes l'ont rejointe sur scène.

Un quizz a été distribué au public afin d'évaluer l'impact de cette journée de sensibilisation sur la drépanocytose : à l'unanimité, le public trouve qu'il faut continuer, en essayant de toucher plus de gens.