Samedi 17 décembre 2005 : Journée d'information sur la drépanocytose
 
Strasbourg, foyer Saint-Maurice, 1 rue de Reims
Organisateurs (Association Drépavie) :
Madame Corinne MBEBI- LIEGEOIS
Monsieur Jean-Paul NLIBA
Docteur Jeannette Ngalula KASHALE
Madame Angèle MBEBI-BOLZLI
Monsieur Samuel LIEGEOIS
Monsieur Bienvenu MAVAKALA
Mademoiselle Gislène MBEBI
Mademoiselle Ndiongue WANE
Monsieur Patrice UMAMBO
L’association Drépavie a organisé pour la seconde fois cette année 2005 une journée d’information et de sensibilisation sur la drépanocytose. Cette rencontre entre spécialistes de la maladie, le public et les malades était l’occasion d’aborder 3 thèmes importants de la maladie :
- le dépistage néonatal (Docteur Josiane BARDKADJIAN)
- la douleur chez les malades (Docteur Elisabeth FOURNIER-CHARRIERE)
- la place de la transfusion dans le traitement de la maladie (Docteur Françoise DRISS).
> Mot de bienvenue adressé au public et aux participants par Monsieur Jean-Paul Nliba (Membre Fondateur de Drépavie)
> Intervention du Docteur Jeannette Ngalula Kashale (Membre Fondateur de Drépavie). Présentation pédagogique de la maladie sous forme de questions / réponses : qu’est-ce que la drépanocytose ? Comment se transmet la maladie ? Quels en sont les principaux symptômes ? Comment savoir si on est transmetteur ou porteur du trait drépanocytaire ? et quelle est la conduite à suivre pour éviter les crises ?
> Intervention du Docteur Josiane BARDKADJIAN de l’hôpital Henri Mondor de Créteil. Elle a abordé le problème du dépistage néonatal et de la prise en charge de l’enfant drépanocytaire, elle a surtout insisté sur la nécessité de mettre en place un dépistage systématique de la drépanocytose en France. Elle a insisté sur le rôle de l’information et de la prévention des familles concernées, notamment les porteurs du trait drépanocytaire. Elle affirme que « dans la plupart des cas, la naissance d’un enfant drépanocytaire est une surprise pour les parents », et elle ajoute qu’il s’agit aussi de faire passer l’information dans les institutions comme les crèches et les écoles, et auprès des médecins généralistes, puisque pour beaucoup la maladie reste totalement inconnue. Pour conclure son intervention, elle a insisté sur la mise en place de réseaux « ville-hôpital », structures qui permettraient de mieux faire circuler l’information mais aussi de sensibiliser et former le personnel soignant par rapport à la maladie.

> Intervention du Docteur Elisabeth FOURNIER-CHARRIERE, du CHU de Bicêtre. Elle a abordé le thème de la douleur chez le drépanocytaire. Tout d’abord, le Docteur a défini la drépanocytose comme LA maladie de la douleur. Il s’agit d’une maladie qui nécessite de la part du personnel médical une prise en charge rapide et surtout une bonne gestion de la douleur. Ceci passe par une parfaite connaissance de la pathologie et par l’établissement d’une relation de confiance avec le patient. Le Docteur FOURNIER-CHARRIERE a également parlé des conséquences psychologiques de la maladie sur les patients : les hospitalisations, les transfusions et les piqûres à répétition provoquant de l’anxiété, la prise en charge des patients ne doit pas se limiter à l’aspect purement médical.

> Intervention du Docteur Françoise DRISS, du CHU de Bicêtre, qui a abordé la place de la transfusion dans le traitement de la drépanocytose. Après avoir redéfini la maladie sous tous ses aspects, elle a expliqué dans quels cas la mise en place d’un programme d’échange transfusionnel était nécessaire, avec soit des échanges ponctuels soit des échanges au long cours. Elle a insisté sur le but de la transfusion, mais aussi sur les contraintes et les complications qui peuvent survenir (qui restent néanmoins rares). Selon le Docteur DRISS, la transfusion reste un élément majeur du traitement des patients atteints de la drépanocytose. Elle a enfin insisté sur une des principales particularités sur laquelle repose la transfusion : le don du sang. Un appel a donc été lancé en direction du public pour accomplir cet acte citoyen de solidarité et de coeur envers les personnes malades. En particulier, il serait important que les donneurs d’origine africaine soient plus nombreux, leur sang étant compatible avec celui de la plupart des drépanocytaires.

> Débat public sur la drépanocytose
A la suite des interventions médicales, un long débat a été ouvert, avec la participation du public. Les malades et les autres personnes présentes dans la salle ont alors eu l’occasion de poser directement leurs questions aux médecins spécialistes présents.
- Information des personnes porteurs du trait drépanocytaire : Comment les informer de leur situation de transmetteur sain ? Comment et quand annoncer la maladie de leur futur enfant ? Faut-il mettre en place des consultations d’information spécialisées ?
- Don du sang : Selon les médecins, il n’y a pas assez de donneurs d’origine africaine, et selon le public, les personnes d’origine africaine désireuses de donner leur sang rencontrent des problèmes de refus pour certaines d’entre d’elles qui font la démarche.
- Dépistage ciblé : Risque de stigmatisation de toute une communauté, risque de ne pas répertorier toutes les personnes susceptibles d’être concernées par la maladie. Nécessité d’un dépistage systématique, pour informer le plus de monde mais surtout cela va éviter de passer à côté de personnes qui ne feraient pas partie des communautés dites « à risque ».
- Programmes d’échanges transfusionnels, sur la tolérance des patients aux transfusions à répétition
- Rôle de l’EPO dans le traitement des patients drépanocytaires

 
> Pause-café chaleureuse où les discussions ont continué, et durant laquelle 7 dépistages ont été réalisés par SOS GLOBI

 
> Spectacle de marionnettes autour de la maladie, par l'équipe de Drépavie :
- BINTOU la petite voyageuse itinérante
- Le désormais célèbre globule rouge appelé Monsieur GLOBI
Explication de la drépanocytose, suivie d’un jeu de questions / réponses interactif.

> Spectacle tiré d’un conte populaire de Côte-d’Ivoire : La fiancée du crocodile (histoire d’une promesse non tenue qui entraîne une discorde définitive entre les crocodiles et les hommes).

 
> Présentation des différentes associations
- Dorys (Monsieur Constant Vodouhe)
- SOS Globi (Madame Patricia Jeanville)
- SOS Globi Rhône-Alpes (Monsieur Karim Khadem)
- Action Drépanocytose Belgique (Docteur Didier N’gay)
- OILD - Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (Monsieur Alain Moudjio)
- Drépavie (Madame Corinne Mbebi-Liégeois)

Jean-Paul Nliba (Drépavie), Karim Khadem (SOS Globi Rhône-Alpes) et Constant Vodouhe (Dorys)
Patricia Jeanville (SOS Globi), Didier N'gay (Action Drépanocytose) et Alain Moudjio (OILD)
Corinne Mbebi-Liégeois (Drépavie)