>09h45
: Accueil du public
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>10h15
: Prise en charge à domicile de l’enfant drépanocytaire
Dr Marianne DE MONTALEMBERT / Hôpital
enfants malades Necker
Présentation
générale de la drépanocytose,
avec les 3 caractéristiques que sont les infections, l'anémie
et la douleur, en insistant sur les deux derniers points
Introduction
au ROFSED
(Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires)
Fonctionnement et rôle du ROFSED
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Dr Assa
NIAKATE
Médecin
coordinateur du ROFSED |
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Amélie
PERRIN
Infirmière-formatrice
du ROFSED |
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Fanny
CAVAZZA
Psychologue
du ROFSED |
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>11h
: L’enfant et sa maladie
Dr Jean-Bruno LOBUT - Centre Hospitalier
René Dubos Service Pédiatrie
Présentation
de la drépanocytose chez l'enfant, en abordant le thème
de la prévention des infections (vaccins) |
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>11h30
: Débat et questions du public aux Docteurs DE MONTALEMBERT
et LOBUT
Allaitement
maternel et risque d'infections, comment définir la taille
de la rate, traitements (Oracilline, SpecialFoldine, Hydrea), quand
peut-on envisager la greffe de moëlle osseuse... |
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>Conclusion
de la matinée,
présentation de l'association Drépavie et remerciements
aux acteurs de la lutte contre la drépanocytose (associations,
médecins, infirmiers, psychologues)
Dr Corinne
MBEBI-LIEGEOIS, Présidente de l'association Drépavie |
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>12h30
: pause-déjeuner
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>14h
: Grossesse et drépanocytose
Dr Dora BACHIR - Hôpital
Henri Mondor Service des adultes
Suivi d'un
débat avec de nombreuses questions |
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>15h30
: Retentissements psychologiques de la drépanocytose chez
les patients adultes
Mme Jacqueline FAURE, Psychologue
- Hôpital Tenon, Service des maladies infectieuses et tropicales |
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>16h
: Rôle des antennes relais de quartiers pour des causeries
éducatives sur la maladie
Mme Fatou NDIR, Médiatrice
sociale et culturelle à IDSU (Insertion Développement
Social Urbain) à Chatenay Malabry
Mme Pascale
JEANNOT, Association LCDM |
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>16h30
: Présentation et discussion du rôle des associations
Drépavie,
APIPD, SOS GLOBI, LCDM, ALCD, OILD |
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17h : Présentation et rôle des groupes de parole
Mr Christian
GODART,
Association SOS
GLOBI
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>17h15
: débat et témoignages
Parmi les témoignages,
l'espoir apporté par une drépanocytaire qui a connu
la naissance de son premier petit-enfant |
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>17h45
: Queen
Etémé venue soutenir les malades et les familles |
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>17h45
: Stand de documentation et d’information sur la drépanocytose
- vente de livres spécialisés
Avec
l'association APIPD |
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