L’outil de communication sur la drépanocytose créé par Drépavie sous forme de DVD est maintenant accessible en ligne.
Qu’est-ce que c’est la drépanocytose ? Comment se transmet-elle ? Comment se manifeste t-elle ? Suivez Monsieur Globule qui répondra aux différentes questions de Bobby, Lilly, Francesco, Samir et Jaya.
Pour le premier épisode de l’émission OuiHustle, qui permet de découvrir des actions, des maladies, des œuvres encore trop peu connues à notre sens aujourd’hui, l’équipe est allée à la rencontre de Chris Macari, atteint de drépanocytose. Né en France au début des années 80, Chris a néanmoins passé près de la moitié de sa vie en Martinique. Entre sa passion pour le basket et son talent pour l’art, Chris a obtenu son bac à l’âge de 18 ans. De retour en France, à Paris plus précisément, il découvre le rap français et s’exerce aux clips vidéos. C’est quelques années plus tard, par le biais de son cousin Manu, que Chris fait la rencontre d’Amadoun, fondateur du célèbre tournoi de basket, le Quai 54. Plongé en plein cœur d’un événement médiatique et médiatisé, il fait ses armes et commence à proposer son talent à de nombreux rappeurs. Chris devient alors le numéro 1 et le réalisateur incontournable dans son domaine. Ce que nous connaissons moins en revanche, c’est la maladie de Chris dont il est atteint depuis son plus jeune âge, la drépanocytose. Il nous livre son combat poignant et nous raconte son histoire.
Un nouveau Centre d’Information et de Dépistage sur la Drépanocytose (CIDD) va ouvrir prochainement à Annecy, le 28 février 2024.
Leurs missions :
– Informer le grand public sur la drépanocytose – Former les professionnels ( santé, social, scolaire, etc..) – Dépister la drépanocytose à n’importe quel moment de la vie – Collecter du sang rare en partenariat avec l’EFS – Procéder à des e-consultations médicales en partenariat avec des médecins spécialisés – organiser des ateliers en éducation thérapeutique du patient – Accueillir des permanences associatives (drépanocytose, donneurs de sang , dons d’organes, etc…)
L’association « Guadeloupe Espoir Drépanocytose » (GED) est ravie de vous inviter au congrès « En route vers l’espoir » qui aura lieu du mercredi 10 au vendredi 12 janvier 2024 à la Créole Beach au Gosier, en Guadeloupe, un événement gratuit et unique axé sur les avancées médicales et l’espoir pour les personnes touchées par la Drépanocytose.
A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ? Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE, présente les différents rôles des associations et ce qu’elle peuvent apporter aux patients qui les rejoignent.
L’association de lutte contre la drépanocytose DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE vous invite à un séminaire sur le thème :
« LE SPORT ET LES AVANCÉES THÉRAPEUTIQUES ET TECHNOLOGIQUES DANS LA DRÉPANOCYTOSE»
le vendredi 17 novembre 2023 de 14h00 à 17h00 en visioconférence.
Cet évènement est ouvert à tous : patients, aidants familiaux, entourage de patients, professionnels de santé.
Afin d’obtenir le lien de connexion,l’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 16 novembre en cliquant sur le lien : https://forms.gle/iwCwpsiTye2Jnza46
L’oracilline, traitement antibiotique quotidien pour éviter les infections chez les patients drépanocytaires, est en rupture de stock depuis janvier 2023. Pendant la période de pénurie, il est recommandé de maintenir une antibioprophylaxie antipneumococcique en recourant à l’amoxicilline pendant la période de difficultés d’approvisionnement de l’oracilline, avec les doses suivantes : Amoxicilline = 20 mg/kg/jour en 2 prises orales soit 10 mg/kg/12h (max 500 mg/12h) (Recommandation de la Filière MCGRE)